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泉州一企业也玩“冰桶挑战” 向特步总裁发战书

qz.fjsen.com 2014-08-20 07:54:05 李秋云 谢明飞 来源:东南网 责任编辑:陈小妮    我来说两句

周杰伦响应刘德华号召参加挑战

篮球明星奥尼尔也参加了挑战,搞怪的他只用了一滴水

国内罕见病基金会获捐

对于“冰桶挑战”的流行,不少网友表示,这些名人的行为炒作意义大过公益。另外有网友称,既然参加了这种活动,就应该捐款给中国的慈善组织,而不是给美国ALS。接受挑战的小米CEO雷军在微博上表示,已向美国ALS协会捐款100美元,同时向中国的“瓷娃娃罕见病关爱基金”ALS项目捐款1万元人民币。

日前,瓷娃娃基金会也在中国发起了冰桶挑战,希望通过这个方式募得更多善款来帮助罕见病的患者们。活动推广仅仅一天,瓷娃娃就得到了4万余元的善款,这创下了瓷娃娃基金会短期筹款的纪录。

公益人士才让多吉评论称,对于做慈善而言,不应该凡有名人参加公益活动就众星捧月、浓彩重笔,这样的举动,很容易把名人参与慈善催化为一场事先张扬的慈善秀。但不管怎样,社会对于名人做公益,起码要有包容和尊重的度量。

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渐冻症

“渐冻症”是卢伽雷氏症的俗称,主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(AmyotrophicLateralSclerosis,简称ALS)(也就是运动神经细胞萎缩症),患者最后会因呼吸衰竭而死亡。因为该病特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻症”。

“渐冻症”分遗传型和散发型两种,后者的发病人数占“渐冻症”总发病人数的90%,整个疾病过程中,患者始终意识清醒,智力如常。据南方人物周刊2010年报道,中国的渐冻症患者约20万人。该病目前没有特效药,与癌症、艾滋病等,被世界卫生组织列为世界五大绝症之一,著名物理学家霍金就是这种疾病的患者。

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