“冰桶挑战”为患者募款 泉州也有“渐冻人”

从国外到国内，名人纷纷往头上浇冰水，为“渐冻人症”患者募款

“冰桶挑战”帮助的渐冻人 泉州也有

比尔·盖茨、刘德华、潘石屹、谢霆锋等名人纷纷响应“冰桶挑战”

这段时间你听说过身边有人进行“冰桶挑战”吗？这是今年7月底，由美国肌肉萎缩性侧索硬化症（又称渐冻人症，简称ALS）协会发动的一项活动，让大家关注这种罕见的病症，之后从美国科技界大亨逐渐蔓延到体育明星，成为霸占全球多个社交网络的热门话题。最近这项活动也在国内悄然兴起，然而热闹之余，你知道“渐冻人症”究竟是什么吗？昨日记者采访福医大附属第二医院神经内科副主任医师、副教授王凌星，让大家了解这种罕见的病症。

□早报记者 傅恒 实习生 傅捷榕

了解“渐冻人症”：

患者肌肉逐渐无力 泉州也有“渐冻人”

据了解，“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到损伤，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

王医生告诉记者，有统计显示，泉州也有渐冻人症患者，但人数不多。“这是一种比较少见的病症，我去年接诊了两例。”王医生说道。据王医生介绍，渐冻人症最常见的是肌萎缩侧索硬化，一般发病年龄为30至60岁，而且大多数发病患者为男性。而该病症的发病原因、发病机制还不明确，可能是由多种因素共同作用的结果，而该病症至今仍可算是一种不治之症，只能通过药物、仪器来延长患者的寿命。

接诊医生的无奈：

体育老师50岁患病 坚持三年后去世

在王医生接诊的病人中，她印象最深的是一名体育老师。他到医院治疗时已经50多岁，发病的年龄相对较晚，刚开始是手的一侧不灵活，后来变为双侧，接着肌肉开始萎缩，一步一步加重，但是还能自己行动，自己吃饭。后来这名体育老师到医院检查，经过各方专家研究，确诊患上了“渐冻人症”。

医生通过治疗，还是无法使这名体育老师好起来，一年多后，他的情况越来越差，讲话开始含糊，出现吞咽受累，吃东西经常被呛到的情况。最后他的四肢基本无法动弹，相当于“植物人”，但是人的神志还是清楚的。“该症状到最后都会转化成肺部感染，呼吸功能受阻，最后致命的原因也是肺部感染。”王医生说道。

这位体育老师苦苦坚持了三年，还是不幸去世了。王医生告诉记者，这位体育老师不算是个例，和其他患者有很多共性。“年龄大，可能有过外伤，之前从事强体力活动，都可能是致病的危险因素。”王医生说。

最著名的“渐冻人症”患者是史蒂芬·霍金（本版图片来自网络）

为什么需要关注：

综合治疗延长生命 但医药费用高昂

王医生告诉记者，目前国内对该病的关注度并不高，同时由于目前还没有找到治愈的方法，只能依靠综合治疗，通常采取营养支持、药物支持、呼吸支持三种治疗方案并行的原则，但是也只是起到延缓病情加重、延长生存期的效果。

据了解，目前全球唯一通过循证医学证实对该病有效的药物是“力鲁唑”，“但这种药费用很高，一粒20多元，一天要吃两粒，属于自费药，不少家庭都承受不起”。王医生表示，如果改用营养支持和呼吸支持来治疗，一台家用无创呼吸机的价格在1万元至3万元之间，对部分病人来说同样也是天文数字。“经济条件很好的可以花钱买生存时间，而一般家庭就很难承受。”王医生说。

“由于这是一种罕见病，无论是医疗人员还是患者的数量都不多，对于很多正常人，这个病或许闻所未闻。”王医生说，冰桶挑战能让更多人了解这种病，让患者从中得到帮助。

“希望能早日找到这种病的治愈方法，让患者走出困境。也希望更多有爱心的人，关注这个特殊群体，向患者本人及其家属伸出援手。”王医生表示。