渐冻人张光南的一年半 无法改变命运生命也精彩

加油阿南

求知的人生路和美好的心愿

一年半，不能忽视的还有阿南的身体在渐渐地退化。

阿南说，他的手力气越来越小了，儿子今年上幼儿园，但自己已抱不动他。上厕所也变得吃力，“好像要戴着安全帽才敢去的感觉”，他怕摔倒，伤到头。一年多来，他好几次感冒，每次都发展成肺炎，每次都要花1个月才能好，吃的药是普通人的好几倍……说到这些，阿南声音变小了，不再神采奕奕，他说每次说到身体的衰退，自己的自尊心还是很难受，而且他也很少主动去跟家人讲这些。

“不可能不去幻想有这么一天，就像有些渐冻人那样，最后只剩眼球能转了，想想生活自理能力一点点地丧失，还是会悲观、消极的。”阿南说，去年自己曾加入一个外省的QQ群，里面的成员全是渐冻人或家属，后来里面很多人都一个个去世，他害怕得退了群。

“我现在就是想好好活着，努力去完成愿望!”说起心愿，阿南眼神里多出了一丝生气，“现在想给自己放放假，坐船去台北，去逛夜市，爬上101大楼，台北的无障碍设施也做得很好，初步打算9月份去一趟；我还想去西藏，去看看布达拉宫，能去到那种地方，就能证明我很有意志力!”

“我还想找找泉州跟我患有一样病的人，我们可以成为朋友，互相鼓励一下也挺好的，还可以一起出门看风景!”阿南说，自己还想将来捐献眼角膜等器官，让自己死后可以去帮助其他家庭。

而眼下，阿南更想珍惜他的家人。阿南经常带着女儿去看电影，女儿也很懂事，每次女儿就站在他的轮椅后面，不管路人的眼光。今年，女儿琪琪10岁了，儿子俊俊4岁了，阿南说，自己最大的愿望，就是想看到孩子长大成人。