泉州“渐冻人”的无奈 每月要坐轮椅去福州买药

“利鲁唑”是渐冻症的唯一有效药，目前泉州无法买到

东南网8月26日讯（海峡都市报闽南版记者 彭思思 黄谨 文/图）几年前，泉州市民老李第一次听说“渐冻症”这个词，那时他才知道自己突然四肢无力，原来是得了这个运动神经元疾病。这几天，“渐冻人”这个群体又一次受到大众关注，老李告诉我们，得病已是无奈，更无奈的是治病的药难买。

对控制“渐冻症”有效的药是“利鲁唑”，老李现在用的“利鲁唑”还是较便宜的国产药，一盒700多元，能吃12天。由于是处方药，又必须长期吃，而泉州买不到这个药，每个月他都要由家人推着坐轮椅到福州医院去买药。

曾经酷爱健身 如今全身无力

老李今年51岁，身高1米83，身子却瘦得皮包骨，呼吸时能看到他颈部的肌肉明显收缩，说话都显得很费力。别看他现在这样，从前他身子可壮实了，干了十几年货车司机的他，货物搬上搬下对他来说都不是事儿。当年，他很喜欢运动，一有空就会到健身房去，身体练得很壮实。

大约十年前，一次他搬运货物时，突然觉得身体怎么都使不上劲了，慢慢地这种无力感越来越严重。泉州大大小小的医院都跑遍了，还是不知道得了什么病，以为是颈椎不好，针灸治疗了许久也没见效。后来医生建议他到福州附属第一医院看看。医院把老李的血送到上海化验，不久之后，医院告诉他得的是运动神经元方面的疾病，那时他才第一次听说“渐冻人”这个词。

身体无力，他只能在家休养，妻子也没有工作，一直在身边照顾。现在，老李的身体已经看不出当年壮实的样子了，他瘦得皮包骨头，连坐着都要在椅子上垫着厚厚的垫子，否则骨肉磕着疼得坐不了。他说：“我从前是那么壮实的人，现在变成这样真不甘心。”

每月到福州 只能买两盒药

现在，他还是坚持运动的习惯。四肢无力，他每天就踩一踩三轮车，力气不够踩完一圈，就半圈半圈地踩着，他希望通过锻炼让肌肉不那么快萎缩。但因为四肢无力，老李已经不记得自己摔了多少次跤了。老李说，自己从前让人羡慕的高个头，现在反而因为肌肉力量不足，让他更容易重心不稳，“我现在的身体，连一个三岁小孩的力气都不如”。

从福州回来以后，按照医嘱，他每天要吃四种药，其中最贵的是“利鲁唑”。老李吃的是相对便宜的国产药，一盒700多元，能吃12天。后来妻子到泉州的药店和医院，都没有买到这个药，只能到福州附属第一医院去买。记者在泉州市食品药品监督管理局药品市场监管科查询，泉州地区目前的确没有“利鲁唑”这种药出售。

每个月，老李都要坐着轮椅，在妻子和几位亲戚的簇拥下坐动车到福州，到医院买上两盒药再回家。不仅每次都要花费两三百元，每一趟出行对他来说也十分不便，而每去一趟，医院只能开两盒药。这个月1日他才刚买了两盒药回来，到昨天只剩下最后2片药了，估计得等下个月才会再上福州买药。

对老李来说，不仅要承受身体的不便、经济的负担，还有买药的困难。看到报纸的报道，他打来热线，想拜托大伙，如果知道有哪还能方便地买到药，希望能告知他一声。