永春“渐冻症”母亲：被冻的母爱 盼女儿生活好

谢碧珍现在上下楼需要丈夫背，一家四口的生计全靠丈夫一个人承担

东南网8月28日讯（海峡都市报闽南版记者 张帆 黄谨 实习生 杨婉琼 文/图）永春县坑仔口镇的魁斗村，瘦弱的谢碧珍坐在家中厨房的餐桌旁，费力地将一个小金属片套到小小电子板上，再将金属固定好，这一个过程，正常人只需一两秒钟就可以完成，但她却要花上将近一分钟甚至更长的时间才能完成。

2006年，谢碧珍听说了自己的病叫“渐冻症”。起初，她并不知这病的严重性，可随着病情渐渐恶化，当她又成为两个孩子的妈妈时，恐惧一点点地占据了她的心。她红着眼说，早知道这病没法医，当初就不该结婚，留下孩子，她都没尽过一点母亲的责任。

大她8岁的丈夫徐锡领也左右为难，他的背不仅是妻子的双脚，背着她走动，还是妻子最坚强的依靠。对妻子患上这种罕见疾病，徐锡领说自己也不懂，只能走一步算一步。由于要照顾妻女，他无法远行工作，只能在家里靠种茶维生，可收入微薄。

病情发展 她连路都走不了

记者见到谢碧珍时，她正坐在椅子上，用一双纤弱的手将零件装上电子板。虽然身体不方便，但谢碧珍还是想帮家里做些事情，她从附近的电子厂兼了一份活，由于动作慢，3天才能赚15元钱。

回忆起自己的患病史，谢碧珍记得，上初中的时候，自己经常走着路就摔倒，不说跑步比同龄人慢，就是走路也走得很慢。16岁时，她去县医院看病，医生说是“人长高了，但脚筋没长”，后来做了跟腱延长手术。术后几年，因为脚疼，她又去厦门的大医院检查，医生说那是误诊，她得的病应该是类似于肌肉萎缩。直到2006年，她去厦门174医院检查，医生说她患上的是不治之症“渐冻症”。

“当时，我对这个病一点也不了解，也不害怕，因为不知道它是什么病，当时我还能走路，不像现在。”谢碧珍说，前几年，自己还能拄着拐走动，从两三年前开始就完全不能下地走路了，上厕所都要丈夫背着自己去。有时为了少麻烦丈夫，谢碧珍会故意少吃少喝，一天只吃一顿。

结婚生子 她是两个孩子的妈

患上“渐冻症”后，谢碧珍开始去网上找资料，还加入了一个渐冻症人的QQ群，她就是想弄清楚自己到底还有没有救。她还从网上认识了一个同样患“渐冻症”的辽宁女孩，想了解她的病情，还有没有治疗。这个辽宁女孩至今还活着，而且也结婚了。

“我上网查了，但都说不能治。”谢碧珍难掩失望，她看着自己两个活泼可爱的女儿，眼眶里泛出泪光，“现在后悔呀，要是知道这个病不能治，我就不结婚生小孩了，我都不能照顾她们，从来都没有尽过一个当母亲的责任。”平时，两个女儿玩闹时，谢碧珍最多就是静静地看着。

2006年，在村里媒人的介绍下，谢碧珍认识了比自己大8岁的徐锡领，当时，她还能拄着拐慢慢走路。徐锡领第一次见到谢碧珍时，她就是拄着拐在家里做饭，一副弱不禁风的样子，“当时并不知道她得这种病，只是感觉挺可怜的。”徐锡领笑着说，是谢碧珍追的自己，“每天她都给我打电话”。谢碧珍不好意思地笑笑，赶紧纠正说，其实是媒人先打的，正好是邻居，后面就换她接电话了。两三个月后，两人结了婚。

坚强夫妻 渴望为女儿更好生活

“刚认识妻子的时候，她自己开了一个小网吧，每天能挣点钱，当时觉得还能过过日子，后来网吧没开了，她病情又恶化，现在生活都要靠亲戚接济。”徐锡领说，家里有6亩茶田，一年能产春秋两季茶，收入微薄。为了养家，62岁的岳父还在一家五金厂做烧炉工，一天干12小时活。他自己，一边要照顾妻子，一边又要顾着茶田，每日除草，以免荒废。

但生活，还是要继续。谢碧珍自己开了一个名为“得意居茶业”网店，卖家里种的茶叶，但由于不懂得刷信用，所以几乎没卖出几单生意。昨天下午，徐锡领把妻子背到房间，看妻子打开电脑，登上自己的网店。他说，他也不知道以后该怎么办，没考虑那么多，但他会一直照顾好妻子。