“渐冻人”的一笔账：吃药难 呼吁纳入医保报销

爱心公益协会准备了钱和慰问品，送给永春渐冻人谢碧珍，由其妹妹代收

东南网8月30日讯（海峡都市报闽南版记者 张帆 彭思思 黄谨 实习生 杨婉琼 文/图）上周五，海都互助会“关爱渐冻人·让生命解冻”特别行动启动以来，共吸引了几十位热心市民参与挑战冰桶，与此同时，海都爱心账号共收到捐款15003元，还有两辆新的轮椅。

昨天上午，海都记者与泉州爱心公益协会一同走进这4个“渐冻人”（其中有一人为疑似）家庭，除了送上泉州和厦门两地募集的爱心款，泉州爱心公益协会也送出5000元慰问金和爱心物资，呼吁给予“渐冻人”这一罕见病群体更多的关注与关爱。

“渐冻人”的一笔账

吃药难 呼吁医保报销

昨天一早上，“渐冻人”老李的妻子在忙着赶包糖果的零活，见到记者和泉州爱心公益协会的苏少隆会长等来家里探望，老李夫妻俩都很开心。

自从老李生病后，家里就没了经济收入。妻子每天手工不辍也只能赚上25元。渐冻症是要长期吃药的疾病，最让老李无奈的是，目前这个病的医药和治疗费用无法报销，全部靠自费。此外，老李还有一个正上大学二年级的儿子，每年的学费就要近两万元。虽然得病了生活拮据，但一家人还是想咬牙辛苦几年，把儿子培养成才。

听说老李的孩子正在上大学，苏少隆会长当即表示今后每学年可以资助孩子的学费，“我们协会有个助学项目，每年都会帮助几百名困难学子，像你们家的情况，我们肯定要帮！”苏会长送上给老李的2000元慰问金，以及爱心物资，他还给老李留了电话，说以后有困难的话，都可以找爱心公益协会帮忙。

“真的谢谢好心人，帮助我们解决负担！”老李很感动，他说，希望有一天治疗“渐冻症”的药也能纳入医保报销的范围。

被“渐冻人”的坚强打动

希望更多人来关注

昨天上午11点多，记者和泉州爱心公益协会的苏少隆会长等一起来看望张光南。得知张光南虽患有“渐冻症”，却在海都报的帮助下找到一份工作，自力更生后，苏会长也被张光南的坚强打动。

“这个爱心捐款箱里还有60多元呢！”去年小店开张时，张光南在店里放了一个爱心捐款箱，打算为贫困山区募捐，平时居民经过或者找他交费时，一些零零角角就会放进这个捐款箱。张光南告诉大家，他准备找一个机会，把捐款箱里的钱送给需要的人。看到张光南这么有爱心，苏会长也不住点头称赞，并鼓励张光南。得知张光南有出去旅游的心愿，苏会长笑着说，有机会一定要帮张光南实现！

苏会长说，此前不管是公众还是公益组织，都较少接触到“渐冻人”这一群体。现在，全国几百个民间公益组织正在发起成立一个专门机构，整合“渐冻人”方面的资源，方便信息流通，同时呼吁更多人去关注“渐冻人”。苏会长表示，作为本土的公益组织，泉州爱心公益协会也将参加，他们也希望在今后给予“渐冻人”更多的关怀，搭建更好的平台。

【爱心榜】

林先生：1332元　方先生：500元　刘先生：200元

胡女士：110元　刘先生：200元　康先生：100元

张先生：200元　匿名捐赠的爱心款3160元

天生一粟食品有限公司、佳昱集团、三蝌优网络科技有限公司、Cracklearning网络公司共捐赠4201元。

爱心通道

如果您愿意帮助闽南地区的“渐冻人”，可拨打海都热线通968111咨询，也可直接汇款到海都报爱心账号，这些钱将会全部捐给闽南本地的“渐冻人”。海都报爱心账号：6228480682908796910，户名：谢亚敏，开户行：中国农业银行泉州市分行营业部。