罹患强直性脊柱炎 90后男孩用嘴唇触碰世界
2015-03-27 09:25:18 来源:泉州晚报 责任编辑:陈小妮 我来说两句 |
他今年才24岁,却已经卧床7年多,病情最严重的时候,全身只有4个指头可以动。 |
用嘴唇触碰手机不放弃外面的世界 随着身体的恶化,他的情况越来越严重,后来,一天24小时都只能平躺着,连侧身也做不到,而且只有上半身能躺着,下半身要垂到床下。身体健康的人,根本难以想象出这是怎样一种情况。 “虽然躺在床上不能动,但我觉得不能与外界隔离,2010年左右,我开始通过手机与外界交流。”苏祥达说,起初用的是按键的手机,还可以单手按键,后来换了触屏的,只能通过嘴唇触碰来发信息。 正聊着,祥达的手机显示有网友发信息过来,他拿起手机,嘴唇在屏幕上熟练地移动起来,一会儿就回了一条信息。他还向记者展示了一下他的绝活,躺在床上,嘴里咬着笔,左手拿着本子,一会儿就在上面写下了自己的名字,写得还很不错。 房间里还装着一台电脑,他没事就上网写东西。为了便于苏祥达观看,显示器、主机等都装在了床顶上,设置用遥控器打开电脑屏幕。苏祥达说,电脑是泉州的爱心人士送来的,现在,他对电脑已经非常熟悉。上网、聊天、刷微博甚至淘宝,都能熟练运用。他接触最多的还是时事新闻,跟记者谈起国内外大事来,头头是道。 乐观笑对厄运鼓励灰心网友 24岁,正是人生最美好的年华,却不得不在狭小的床上度过,每一分每一秒都如此难过。采访中,他始终谈笑风生,如果不是亲眼所见,难以想象这是一个在床上躺了7年的病人。苏祥达坦言,他也曾经消沉过、失望甚至绝望过,如今已经想开了,“人生都会经历一些苦难,有时这些苦难也是一种磨炼。” 尽管病床上的他,连基本的生活技能都快丧失了,然而,他没有放弃善的念头,在他的床头贴着一张纸,上面写着:“心起善念,身体力行。”他时常用自己的人生经历开解、鼓励他人。南安有一名男子,因工伤导致双脚无法行动,对生活失去了信心,经常抱怨命运的不公,活得很不开心。苏祥达在网上联系到该男子,经常与他谈心,试图解开他的心结。“将心比心,我告诉他,人生有些事情无法改变,只能勇敢面对。只有自己改变了,才能改变世界。聊了几个月,虽然未能见面,但我能感觉到他开朗了许多。”他高兴地说。 2012年5月起,慈济志工开始对苏祥达进行帮扶,每月都有数次到他家关怀陪伴,并提供生活补贴。在他们的开导下,苏祥达变得更加乐观坚强。自生病以来,他得到了很多人的帮助和关怀,一直心存感激的苏祥达,暗自下决心,如果将来有机会站起来,他想当一名志愿者,帮助他人,服务大众。 有望重新站立 但需巨额费用 “医生说我经过治疗是可以站起来的。”说到这里,苏祥达的脸上充满了渴望。去年12月15日,慈济志工和他哥哥带他到厦门的医院就诊,医生们告诉他们,根据检查结果,苏祥达有望通过手术,重新站起来。 厦门第五医院肾病风湿免疫科副主任、主任医师林鹰对苏祥达印象深刻:“很有爱心,很坚强,他在病床上还想着帮助别人。”林鹰表示,院方专家联合北京301医院方面的专家对苏祥达进行了远程会诊后,确认苏祥达患有强直性脊柱炎,“属于重度残疾,病情非常严重,但他一直坚持做一些康复运动,如果有效治疗,还是有可能站起来的。”林鹰说,远程会诊后,专家们也拟出了治疗方案,准备通过两期手术为苏祥达的髋关节和膝关节换上人工关节,手术后他有可能借助拐杖再次站起来,但费用要二三十万元。 “若家属方面同意且筹集足够的治疗费,医院方面会尽快为他联系专家进行手术。”林鹰说,目前,苏祥达的当务之急是做好锻炼,减少肌肉萎缩。 “我想要重生。”卧床7年,已经太久没有走路的他,甚至快要忘记走路的感觉了,能够站起来对他而言就是一次重生,他渴望有这样的机会。然而,巨额的医疗费用,让这个一直坚强乐观的少年胆怯了,“我家人为了我的病已经欠了很多外债,现在我每个月还需要1000多块的医药费,我不知道该怎么办。” 如果您愿意伸出手,扶这个不幸的小伙子一把,让他有机会站着走完余生,请您拨打泉州晚报24小时热线电话96339。
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