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血小板难求难等 南安10岁患病女孩最怕发病住院

2015-04-28 08:44:59 林莉莉 夏鹏程 来源:东南网  责任编辑:陈小妮   我来说两句
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10岁女孩黄辛茹缺少血小板,牙龈常出血,用口罩遮住,她不爱说话

东南网4月28日讯(海峡都市报闽南版记者 林莉莉 夏鹏程 文/图)女儿一犯病,父亲黄锦堂最害怕的事,就是等待。

等待中,他无数次担心,万一来不及输入血小板,10岁女儿的生命,就可能因此画上句号。前晚,他又一次经历可怕的等待。很幸运,昨天凌晨,终于等到血小板了,可是下一次呢?

这揪心的等待,不止黄锦堂经历过。从去年7月至今,海都报共报道过9名重病患者急需血小板的故事,每一次报道都掀起一次捐献高潮。当爱心和温暖涌现,尴尬的局面也随之出现。爱心读者奔向血站献血,却被婉劝回家,因为“血小板只能储存5天,需要配合病人治疗捐献,采多了就是浪费”。

面对用血难处,海都报与泉州中心血站商讨决定,组建“泉州血小板志愿者爱心群”,及时发布血小板需求与采集情况,最快最有效地为患者捐献血小板,报纸前的您愿意加入吗?

父亲的等待

“血站只有一袋冰冻血,我们已经做好最坏打算”

昨天升温了,病房里窗户紧闭。阳光透过窗户,照进病房最里面的一张床,10岁女孩黄辛茹穿着两件长袖衣服,身上还盖着一条厚棉被,因为爸妈担忧感冒加重病情。

“她的血小板很少,正常人一般有100到300的指标,她只有3的指标,太低了。”爸爸黄锦堂说。

去年12月,在南安洪濑读小学四年级的辛茹,双脚突然布满血点。到医院检查得知,竟患再生障碍性贫血。上个月,辛茹牙龈突然流血不止。家人将她送入泉州第一医院,输入血小板,出血病症就消失了。

这次,已是辛茹第七次犯病住院,目前几乎每隔一周,就发病一次。只要输入血小板,辛茹就和正常孩子没有差别。而每次住院,等待输入血小板,对黄锦堂来说,都是一次痛苦的折磨。

“血小板很难等,万一没等到就会脏器出血,太危险了。”爸爸说。

前天晚上,辛茹已住院三天,依然没有输入血小板,爸爸急得团团转。“血站只有一袋冰冻血,我们已经做好最坏打算。可能是有人看到我的求助,临时去献血,昨天晚上就有血了。”黄锦堂说。上个月也一直没等到血小板,辛茹在医院里等了4天,医院和泉州中心血站急忙联系周边城市血站,福州刚好有。黄锦堂拿着证明单子跑到福州的血站,救回女儿一命。

辛茹的病要根治,只有骨髓移植。上周六,黄锦堂收到福州协和医院医生的通知,他跟女儿的骨髓配型达到8个点,成功率很高。昨天下午,黄锦堂前往福州,与医生商量接下来的移植事宜。

辛茹生病后,黄锦堂夫妻俩辞去工作,悉心照料,奔走求助,“还没手术,就花掉了近10万元,资金的缺口很大”。

黄锦堂说,他和妻子之前都是在厂里打工,没什么积蓄。辛茹生病后,学校还有村里都向他捐款,筹了近20万元,帮他度过了一段时间,接下来,辛茹要到福州做骨髓移植手术,需要近50万元的治疗费用,他不知道还有什么办法了。更让他担心的是,福州是否也一样,血小板难求难等。

残酷的现状

近300名泉州志愿者,远不够临床紧急需求

“血小板不像全血,无法库存。我们一接到医院的通知,就立马联系血小板捐献志愿者,这个需要时间过程。”泉州中心血站机采室主任黄艺介绍,泉州中心血站曾募集了近300名血小板捐献志愿者,收集个人资料,组建了QQ群,一有消息就紧急联系。

在泉州范围内,只有位于市区的泉州中心血站,才有机器进行血小板采集。采集血小板要历时近1个小时,并且对环境有严格要求。“采血过程中,要保证不断电。”黄主任介绍,泉州中心血站具备双向供电,并接有备用电源,保证采血过程顺畅。另外,根据现有技术和血小板的使用条件,采集后的血小板,只能保存5天的时间,一旦过期,血液只能作废,因此无法大量采集进行库存。

一般出现血小板的需求,除了刚好有采集的血小板之外,泉州中心血站通常是紧急通知志愿者,赶紧到中心血站献血。不过,近300名志愿者中,有的已离开泉州,有的因工作、身体原因无法捐献,慢慢地,能第一时间来献血的,就成了少数的志愿者。

“热心志愿者有的一年就捐了20次,我们也很不好意思每次都喊他们。”黄主任介绍,不过,虽然过程紧张,每次家长等不及了,自己呼吁好心人或者求助媒体,都能紧急给患者输入血小板,没有出现意外情况。

黄主任介绍,据他了解,福建省血液中心血小板的志愿者有一两万人,厦门的志愿者有上千人,而泉州的300名志愿者远远不够。“我们也在宣传,可是还是很不够。”黄主任无奈地说。

爱心的尴尬

血小板无法大量库存,采多了就是浪费

不仅是黄锦堂,还有不少病人家属,一听到医生说:“血站没有库存,赶快找人献血,越多越好”,就开始着急地四处求助。

去年7月至今,海都报记者分别报道9名不同重病患者,寻求血小板的故事。每一次爱心报道,都有很多甚至上百名读者拨打海都热线通95060,表示愿意为报道中的主人公捐献血小板,甚至有不少热心人,第二天直接赶到泉州中心血站献血。

爱心不停时,却给求助者、志愿者和中心血站带来尴尬。“有的志愿者来了,我们只能委婉地劝他们回去。”泉州中心血站机采室主任黄艺介绍,有些志愿者不能理解,甚至会生气,其实不是血站不让他们献血,而是血小板用量不多,不能大量采集进行库存,而是要根据患者的病情使用,否则采多了就是浪费。

4月11日,本报报道“如果你是O型血 请帮帮25岁的他”,报道中,25岁小伙患白血病急需血小板,姐姐祝华英在雨中发传单求助。经本报报道,有近百名爱心人士愿意捐献血小板。这样的爱心,让祝华英感动,也让她感到愧疚。

“我都通知了这些好心人,说现在暂时不需要血小板,可能以后需要再联系他们。”祝华英说,有的好心人能理解,有的却问她不需要为什么还求助。这让她很自责,当初她并不清楚弟弟使用血小板的用量,也不明白捐献血小板的身体要求和流程,导致一些好心人想去献血,被她劝回去了。

这样的尴尬局面,如何破解?祝华英、黄锦堂等家属,都曾想到,组织一个微信群,将献血志愿者集合起来,及时有效地通知和安排,是否会更好呢?征集令

海都报与泉州中心血站经过协商,计划重组“泉州血小板志愿者爱心群”,通过海都报,面向泉州,征集热心热血的志愿者。初步计划以微信或QQ集合,将志愿者联合起来。

一旦泉州中心血站收到患者急需输入血小板的信息,将消息发布至志愿者群,有效组织志愿者到血站捐献血小板。接下来,海都报也将组织形式多样的公益活动,并将活动消息发至“泉州血小板志愿者爱心群”,欢迎志愿者们参与。

如果你愿意加入爱心群,献上一份热血,或是对“泉州血小板志愿者爱心群”的组织策划,有意见或建议,欢迎拨打海都热线通95060,一起出谋划策吧。

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