孩子身患先天性上下肢并指（趾）及腭裂，如今又查出颅缝早闭，求医四年，终于等来儿子会叫爸妈，却又面临救治难题—— “无论多苦都要让他活下去！”
夫妻俩全身心照顾儿子
核心提示
当宝宝会叫第一声爸爸妈妈，能自己拿勺吃饭时，想必所有当父母的都会激动不已。但对惠安县小岞镇的詹木水、黄福梅夫妻俩而言却十分不易，由于孩子患有先天性上下肢并指（趾）及腭裂等症状，经过数次手术才换来了儿子这来之不易的“第一次”。
谁知这样的幸福还没持续多久，儿子又被检查出有颅缝早闭症状，因发现晚急需手术，否则将危及孩子的生命。面对孩子，黄福梅常自责自己孕期时对产检的疏忽大意。如今，她只有一个心愿：“只求儿子能够活下去。”
□记者 苏凯芳 文/图
艰难面对：“我的孩子跟别人不一样”
2012年12月20日，詹木水盼了多年的儿子终于到来了，是个7斤多的大胖小子。躺在产床上的妻子黄福梅迫不及待地想见孩子一眼，但她的母亲却抱着刚出生的孩子沉默了，随后便匆匆地抱着孩子离开了产房。等到黄福梅出了产房，看到孩子后她几近崩溃，“我的孩子都没有手指头和脚趾头。”
经医生诊断，孩子因先天畸形出现了上下肢并指（趾）、先天性腭裂等症状。黄福梅说，当时，同病房的产妇抱着自己的孩子有说有笑，但是他们家却怎么也笑不出来。亲友们每次过来，看了孩子后也不敢做声就默默离开了。
“当时，许多人都说我们的孩子养不活，有人还建议把孩子丢了。”黄福梅的母亲说，即使孩子畸形，但女儿女婿还是希望他可以健康地长大，还特意给孩子起名“子健”。
四处寻医：“只求孩子能健康地活下去”
“现在孩子已经4岁多了”，詹木水说，他们希望孩子可以过上正常人的生活。从2015年开始，他辞掉了工作，带着儿子四处寻医问药。子健3岁时接受了腭裂修补手术，如今可以自如地吞咽东西了。
为了让孩子能自主拿东西，在2015年下半年，他们又带着儿子先后到厦门、上海接受了三次手大拇指的分指术。“现在他的右手已经成功分离，左手目前做得不是很成功，还需手术，但是已经可以自己夹着筷子、勺子吃饭了。”黄福梅说，在去年，孩子终于开口说话了，也会叫爸爸妈妈了。这一声声的呼喊，夫妻俩足足等了四年。
但命运似乎总在跟子健开着玩笑。在上海做分指术时，医生察觉出子健头部的异常，前额异常突起，怀疑有颅缝早闭的症状。经检查，结果印证了医生的猜测。“医生说过，孩子的颅缝早闭被发现得太晚了，手术存在一定的难度，但如果不早点实施手术会影响到他今后的生活，严重的话可能会危及生命。”
几天前的2月14日，子健再次前往上海并接受了手术，目前仍在重症监护室里，但手术费用仍面临一个巨大的缺口。詹木水说，这几年给孩子治病先后花掉了十几万元，家里已经是一贫如洗了。但为了孩子，他们无论多苦都会想方设法救治，“我们就只有一个心愿，希望孩子可以健康活下去。”
链接： 诱发畸形因素多 孕妇应重视产检
泉州市妇幼保健院产前诊断主治医师傅婉玉表示，目前全国胎儿畸形率已经达到了5.6%。而诱发胎儿畸形的因素包括遗传因素、环境因素、病毒感染，以及孕妇用药不当等。虽然子健的症状即使通过一系列的产前检查也不一定能够检查得出来，一方面胎儿在宫内大都是握着拳头，很难看到是否有并指。而先天性腭裂因为是在口腔里，因此也无法看到。至于颅缝早闭，在胎儿出生后经检查才能确诊。但是子健的母亲在孕期时如果能够多做一些包括彩超、唐氏筛查在内的多项检查，是可以增加发现胎儿畸形的概率。她建议，女性在孕期期间一定要重视产检，在发现身体出现异样时一定要到前往医院就诊。 （记者苏凯芳）
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