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2岁泉州女孩完成造血干细胞移植手术 就缺10万元治疗费

2017-12-01 08:09:20 陈莹钰 黄谨 来源:东南网  责任编辑:陈小妮   我来说两句
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帮帮臭臭丨2岁泉州女孩患噬血细胞综合征,已完成移植手术,就缺10万元治疗费了

东南网12月1日讯(海峡都市报记者 陈莹钰 黄谨 文/图)

核心提示

前天下午,泉州女孩“臭臭”的造血干细胞移植手术,在北京完成。

这半年来,像打仗一样陪着女儿闯鬼门关,妈妈郭娜蓉的心终于能稍微放下一点点。接下来的两个难关已经摆在眼前:要观察女儿是否有排异情况,要操心还没筹上的10万元治疗费缺口。

最绝望的那一刻,是今年5月30日凌晨1点多,在福建医科大学附属泉州第一医院。“办理住院吧,小孩初诊有噬血细胞综合征”“死亡率90%以上,乐观估计治疗前后费用要80万”……医生的话,沉重得让郭娜蓉喘不过气。

臭臭的大名叫佳倪,刚满两周岁,留着个蘑菇头,人小脾气倔,刚出生就肉嘟嘟的,一周多时会踮着脚帮忙擦桌子,哥哥一下课回家就吵着要他抱抱,是全家人的小棉袄。

丝毫不需要选择和犹豫,郭娜蓉和女儿艰难的抗病斗争开始了。夫妻俩卖了车,四处借钱,带着女儿到北京求医。

勤恳的小家庭里 可爱小公主降临了

打从在娘胎里,臭臭就是个调皮的主儿,35周时,胎位压到妈妈右腿的神经线。“那时候走路一瘸一拐的,上下床右腿得用搬的,整夜几乎疼得没法睡。”郭娜蓉说,那时的疼是带着幸福的。孕38周剖腹产,6.2斤的臭臭出生了。

臭臭像爸爸一样爱干净,刚会走路,就学着有模有样地用拖把拖地,玩完玩具会归位,桌子脏了会爬上桌抹。哥哥小佳宏读六年级,成绩不错,下课回来,妹妹总吵着哥哥抱,小佳宏只好抱着妹妹做作业……臭臭是家族里唯一的女娃,爸爸妈妈和哥哥,总恨不得将浑身的宠爱都给她。

郭娜蓉一家住在泉州市金龙街道古店社区,夫妻俩与人合伙经营一家旅行社的营业部。臭臭的爷爷65岁了,常去工厂包装快递,凌晨一两点才下班,一个月千把块的收入;奶奶的眼睛有干眼症,但也坚持打些零工。

勤勤恳恳的一家子,从没想过厄运会这样狠狠地砸来。

5月20日发烧抽搐 妈妈抱着她狂奔送医

每一个心痛的日子,郭娜蓉都记得很清楚。

今年5月20日,郭娜蓉正给女儿喂饭,直到稀饭从臭臭嘴角流下,她才发现女儿两眼发直,脸色发黑,一摸额头,烫得不行。看女儿想吐,郭娜蓉赶紧抱起女儿拍背。这时,臭臭已经没有意识了,双眼紧闭着,浑身抽搐。

店面离泉州市中医院只有几百米,郭娜蓉抱起女儿,一路狂奔。

臭臭体温39.3℃,住了3天院。

接下来的10天,臭臭反复发烧,直到在福建医科大学附属泉州第一医院被确诊为噬血细胞综合征。6月1日,医生建议臭臭转院至福州协和医院,当天中午12点,在护士的陪护下,120急救车载着臭臭和爸爸妈妈,赶到了福州。

6月3日,两周岁的臭臭开始接受8周10次的化疗。化疗结束后,臭臭的血项指标稳定了。本以为孩子病情缓解了,8月19日,臭臭再次发烧到40.2℃,病情加重,医生说,必须尽快到北京更权威的医院,进行造血干细胞移植。

病危通知一份份来 坚强的臭臭自己吃药

这半年来,郭娜蓉接到了一份份病危通知书。臭臭被怀疑有淋巴瘤时,有人劝她放弃。她很坚定,“孩子这么坚强,挺过一关又一关,我们没理由放弃”。

郭娜蓉和丈夫把家里唯一的小车卖了,家里的房子是三层自建房,还有一层没装修,无法抵押贷款。夫妻俩四处找人借钱,借来36万,加上原来的存款,备了40多万。

在北京京都儿童医院,臭臭拿着汤勺,一勺一勺舀药水自己喝,有的药苦,她哼两声就咽下去。现在每天要吃13种药,她端起碗便咕噜咕噜地喝。她告诉妈妈,“要吃药药才会好,才能回家,看哥哥跳舞”。

每到难受时,她总喜欢拿妈妈手机,看哥哥跳舞的视频。哥哥还要上课,和爷爷留在泉州。臭臭最喜欢和哥哥视频聊天,她隔着千里,教育哥哥,“你要乖乖读书哦!”

因为化疗和吃抗生素,臭臭的脸肿了。哥哥第一次看到时忍不住说,“你现在怎么变这样,你看以前的照片多可爱。”爱美的臭臭顿时哭了。从那以后,哥哥再也没这样说过。

妈妈的血植入臭臭 治疗费用还差10万元

前两天,郭娜蓉陆续抽取了骨髓和外周血干细胞,植入女儿的体内。她两手插着管子,在手术室呆了整整4个小时。

“吃了刺激干细胞活跃的药物,会头发疼发胀;抽骨髓腰要麻醉,这两天腰酸背痛到睡不着。”出了手术室,郭娜蓉止不住地哭,“大人都这么痛苦,何况她还不到3岁”。

妈妈的血植入臭臭体内,也许是有了联结,原本很独立的臭臭一直哭着找妈妈。看到妈妈手上的针孔,臭臭会心疼地给妈妈“呼呼”,一直问,“妈妈疼吗?”

主治医生告诉郭娜蓉,移植完成后,至少还要住院观察近3个月,留北京观察半年,每周定期复查。

郭娜蓉和丈夫、婆婆都在北京,营业部托管给同事,爷爷照顾哥哥也没法打工,前期准备的40多万所剩无几,咨询一些病友,乐观估计还需40万左右。轻松筹已募集30万,如今就差10万元了。

昨天,臭臭情况良好。在电话里,郭娜蓉说,“只希望女儿能康复,今后漫长的日子还有什么难关,我们一家人一起面对”。

□爱心通道

如果您愿意帮助这个坚强可爱的孩子,帮她闯过最后这一关,可通过以下两种方式:

1.扫描臭臭爸爸蔡振世的微信二维码捐款;

2.汇款至蔡振世的银行账户:蔡振世,622908156671199416,泉州市兴业银行鲤城区新门街支行

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