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“阿尔茨海默病”群体调查:爱与陪伴是最坚强的力量

2019-05-16 10:07:07  来源:东南早报  责任编辑:陈小妮   我来说两句
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曾经最爱你的长辈,即使在你面前,却忘了自己,忘了世界,认不出你,这让人何等揪心!最近,热播综艺节目《忘不了餐厅》引发广泛关注,节目里患有阿尔茨海默病的老人成为焦点;前段时间的热播剧《都挺好》中,苏家父亲苏大强最终确诊患上的也是阿尔茨海默病,让不少观众落下同情的泪。而阿尔茨海默病,就是我们常说的“失智症”“老年痴呆症”。

据统计,全球患有认知障碍的人数已达到5000万,阿尔茨海默病是最常见的认知障碍类型,占60%以上,每3秒钟就有1例患者被诊断。在我国,阿尔茨海默病患者已超过千万,居世界首位,并且每年以30万以上的新发病例快速增长。全国范围内,老年痴呆患者到正规医院进行诊断的有50%左右,但真正得到治疗的很少,这个数据在泉州就更低。老年痴呆症已成为仅次于心脏病、癌症、中风之后,导致老人死亡的“第四大杀手”。患者不仅记忆衰退,还经常会有些怪异举动、走失。家中有这样一位老人,家人也承受着非常重的负担。面对这样的老人,我们应该怎么办?能给予什么样的帮助?本期“封面纵深”,让我们共同走近这一特殊群体。

谁动了他们脑海中的橡皮擦

当记忆跟不上遗忘的步伐 爱与陪伴是最坚强的力量

他们常常会忘记很多东西:明明刚吃过饭,却说自己没吃;做了几十年饭,现在却忘了哪个是盐哪个是醋;出门买个菜,就再也找不到回家的路;最近发生的事总忘,但有时候越是遥远的记忆,却记得越清楚……

他们都是阿尔茨海默病(老年痴呆症)患者,这是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病,常见于老年人。“除了记忆力恶化程度不同之外,往往会伴随着越来越多的各种日常问题。”福医大附属泉州二院神经内科副主任医师王凌星说,这些症状往往会持续数年,老人智力不断下降,记忆力不断恶化,脾气越来越怪异。到了后期,家属的压力也会越来越大,甚至照料者自己会出现抑郁症等情绪问题。在中国,由于人口老龄化的日益严重,老年痴呆症越来越成为一个严重的社会问题。那么面对一个古稀之年的“孩子”,我们能做些什么呢?

案例

忘了刚做过的事 忘了吃饭和说话

阿琴(化名)介绍,她的婆婆在世未犯病时,是个精明能干、做事有条理、爱干净的人,然而突然有一天,她患上“老年痴呆症”。

阿琴说公公过世得早,婆婆一直独居在老房子里,偶尔会到她家吃饭。因阿琴的新房没有围墙,婆婆将一条养了多年的土狗送来“看家”。有一段时间,阿琴发现婆婆经常来给狗喂食,一天好几趟,每次提醒“喂过了”,婆婆都会反驳。想着可能婆婆和狗感情深,怕狗饿着,也就没多加阻止。

除了不停给狗喂饭,婆婆一天出门好几趟,反复来回,到家又立马出去,回来时手中经常多了一些废品垃圾。阿琴问婆婆哪来的,婆婆显得很紧张,呵斥她:“这些都是我捡的宝贝,不要碰。”看着婆婆越来越不对劲,出门迷路好几次,最后阿琴和大姑子带婆婆去医院,结果确诊为“老年痴呆症”。一年多后,婆婆的病情越来越严重,不懂得要吃饭、不懂得说话,完全失去生活的自理能力。

家人成了陌生人 只记得陪伴之人

陈瑶是福建省春雨扶贫济困公益事业发展中心的负责人。如果不是因为2017年一次公益活动无意中了解到“老年痴呆症”的一些知识,她和家人不会将外婆的表现与此病关联在一起。

陈瑶说,2016年外婆走失,之后也走失过几次,幸好都能找回来。未走失前,外婆经常会怀疑有人偷进她房间,还经常忘事、乱发脾气、认不得家里人,不过那时外婆已经80多岁了,家人都认为是老人家年纪大了,记忆力不好,没放在心上。直到陈瑶接触到“阿尔茨海默病”的相关公益活动,才惊觉外婆的行为其实就是这个病症。

外婆后来瘫痪在床,生物钟乱了,白天睡得多,晚上则没怎么睡。小舅舅几乎天天陪着外婆聊天到凌晨三四点,如果不这样做,外婆就会闹情绪。陈瑶说,外婆忘记大部分家人,唯独记得她最疼爱的、陪护她一年多的小舅舅。

现状

就诊率低复诊率更低

“很多老人并没有与子女同住,甚至有些是独居老人,往往要老人病情严重到一定程度了家属才会带其上医院就诊,但很多信息家属无法提供。”王凌星医师坦言。

泉州几家医院的神经内科医生告诉记者,前往医院确诊的老年痴呆患者非常少,来就诊的大多是病情较严重的,基本是中晚期。“痴呆症患者的就诊率很低。”一位神经科医生介绍,有数据显示,在全国范围内,老年痴呆患者到正规医院进行诊断的只有50%左右,真正得到治疗的很少,而这个数据在泉州就更低了。

“到底是健忘还是老年痴呆,可以到医院做个智力检测。”王凌星说,一般65岁以上的老人患失智症的几率高,85岁以上的几率达到50%。记忆力下降是老年痴呆的核心症状,但它不是诊断老年痴呆的充分条件,临床诊断还会结合其他手段进行评估。

王凌星建议,60岁及以上的老年人一旦出现记忆力问题,要及早就医,以防病情加重。“在我们的门诊诊断为老年痴呆的病人中,平均每4名患者,最后只有一个会复诊、继续治疗。”王凌星称,虽然目前没有办法治愈该病,但通过治疗可以最大限度地改善患者生活质量。

呼吁

家人的陪伴最重要

因外婆的事,以及作为一名志愿者、组织过“黄手环”行动的陈瑶,对“老年痴呆症”患者和家属的感受深有体会。她说,家人的陪伴最重要。很多老人独居,家人很难及时发现老人异常情况,等到发现时,常常病情已经比较严重了。如果大伙儿早一点多了解“老年痴呆症”相关知识,能及时让老人就诊,就能通过药物控制,延缓病情发展。如果老人被确诊了,家人也不要慌张,应鼓励老人社交、融入社会生活,而前提是家人要多陪伴。

“说到底还是家人陪伴,再加上设备辅助。”泉州禾康智慧养老中心相关工作人员赖女士表示,四代“黄手环”和“老人手机”等设备需要充电,老人家常常忘记充电或忘记佩戴。老年痴呆患者经常忘事、走失,目前大家都在探讨如何帮助他们。

照顾患者遵循四大原则

目前老年痴呆患者基本是家庭护理,这类病人很需要家人的关怀,也很考验护理人员的耐心。大的照顾原则是要多夸奖、顺势而为、转移注意力、有耐心。王凌星表示,患有老年痴呆症的人,认知很差,家人最担心的事情就是病人走失了。为此,可以在患者所穿衣服最显眼的位置标明姓名、电话、地址。

此外,病人还会出现生物钟混乱,白天昏睡、夜间起来活动的行为,因此,家属尽量白天带病人出门活动、晒太阳;为防止病人大小便失禁,要定点提醒其上厕所,同时厕所门要开着且亮灯;物品要收拾好,当病人找不到东西时,家人最好陪同一起寻找。

患者内心抗拒不肯正视

王凌星介绍,大众对老年痴呆症的认知度还很低,对该病的重视度不够,还存在“只是脑子不清楚了”“老糊涂不是病”等意识,仅把其看作是年龄大了的一种正常表现,而忽视了治疗,因此延误了病情。

去年8月,春雨公益泉州站志愿者在丰泽泉淮社区开展了一场“黄手环”免费发放活动。据悉,当天有十多个“黄手环”被领取。有点遗憾的是,在现场他们发现不少老人或家人对“老年痴呆病”不了解或很避讳。“提到老年痴呆症,许多老年人都很抗拒,他们不愿正视这个病,认为得了这病是很丢脸的事。”王凌星透露,他们开展该病的预防、治疗宣传活动时,都不太提“痴呆”二字,而是用“认知障碍”“失智”等词汇代替。

部分家属会失去耐心

疾病对寿命的影响,主要取决于疾病本身及其并发症对身体组织、器官功能的损害程度。让人痛心的是,阿尔茨海默病是由于神经元变性、凋亡所导致的神经系统退行性变性疾病,如何根治仍然是世界性的难题。王凌星表示,中晚期才开始治疗的患者,治疗效果差,很多家属看不到效果,就会失去耐心,到医院看一两次,也就不再来,有的连药也不继续吃。此外,治疗所需费用、人员照料等,不少人考虑到经济因素而望而却步,但这是非常不对的。

王凌星说,患者的脑功能乃至全身器官功能总体上会逐步地衰退,最后可能完全丧失生活自理能力,长期卧床不起,大小便失禁,认知功能极度退化,最后通常因为肺炎、褥疮、营养不良等并发症而死亡。“随着现代医学技术水平的不断提高,阿尔茨海默病的早期诊断率不断提高。早期诊断、早期治疗、正确护理是延缓患者病情进展,延长患者寿命的有效手段。”王凌星表示,这不仅需要医护人员的努力,更需要家属(照顾患者生活起居的人)密切配合,尤以后者更为重要。

据介绍,为了规范泉州市各医院对痴呆的诊断和治疗,泉州成立了泉州市神经认知与运动障碍质量控制中心。该中心的成立将有助于规范和提高神经认知障碍疾病的诊治水平。

预防

玩游戏参加社交 让脑子忙起来

有什么办法能预防痴呆呢?王凌星说,现在倡导的是“地中海饮食”,该饮食也得到有相关研究证明。地中海饮食泛指希腊、法国和意大利南部等地处地中海沿岸国家以坚果、蔬菜、水果、鱼类、五谷杂粮、谷类和橄榄油为主的饮食风格。

有研究证明,失智症也会遗传,但最近的研究发现,即使你带有失智症或是阿尔茨海默病的遗传基因,也会因为神经的刺激活化程度增加,而降低发病的概率。根据最新研究成果,通过玩电脑游戏和参与社交活动,有机会降低老人家大脑出现认知功能障碍的风险。

研究人员也发现了一些现象,例如:经常使用电脑的人,降低30%的罹患风险;喜欢手工的人,罹患失智症的风险则降低28%;有频繁社交活动的人,则能降低23%的罹患率;常玩游戏的族群,能降低22%的失智症风险。

公益组织发起 “黄手环”行动

2012年,卫生部、中央电视台、中国人口福利基金会联合发起一项防止患有阿尔茨海默病的老人走失的爱心行动,为患病老人佩戴上黄手环,并在其中附上老人的姓名、家址、亲人联系方式等,以便他人发现后报警或送其回家。一时间“黄手环”爱心活动在全国各地上演。

本报和泉州市老龄办亦联合发起“免费发放黄手环”公益行动。活动受到众多市民欢迎,现场共发放100个“黄手环”。该手环上标有“请帮助我”的字样,中间有十字的标识,为信息存放口,家属可以将老人的姓名、年龄、住址、亲人联系方式等基本信息写在纸片上,放入“表盘”。

泉州禾康智慧养老中心工作人员告诉记者,现在发放的四代“黄手环”是带芯片的,可以实时定位,申领程序严格,目前通过他们申请的不多。

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预计到2050年 中国老年痴呆患者将超2000万

阿尔茨海默病患病率随年龄增长而渐增,男女发病比例约为 1∶3,女性患者更常见。65岁人群发病率约1.5%,每增加5岁发病率翻一倍,85岁以上老年人约有50%发病率。

去年,国际阿尔茨海默病协会在官网上发布年度报告,主题为“3秒钟”,旨在提醒我们每3秒新增1名患者。报告提供了最新的疾病数据:目前全球有5000万患者;据预测,到2030年,患者数将增至8200万,至2050年,患者人数将达到1.52亿。

现阶段的中国,阿尔茨海默病患者人数居世界第一,同时也是全球增速最快的国家/地区之一。有数据统计,目前中国患者超过1000万人。65岁以上人群发病率为5%,80岁以上发病率超过30%。预计到2050年,患者将超过2000万。2018年泉州全市60岁及以上本地户籍老年人口106.3万人,关于老年痴呆患者没有统计数据。

(记者 罗倩雯 陈小芬)

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