凝聚合力点亮“孤独世界” 市人大常委会专题调研推进泉州市孤独症儿童康复服务工作

凝聚合力点亮“孤独世界” 

市人大常委会专题调研推进泉州市孤独症儿童康复服务工作

孤独症儿童，被称为“星星的孩子”，他们如星星般闪烁却遥远，沉溺在自己的世界里。据第二次全国残疾人抽样调查显示，孤独症（也称“自闭症”）已占我国儿童精神类残疾的最大病种。关爱孤独症，已成为各级政府一项紧迫性的民生工程。

“在关爱孤独症上，人大不能缺位。”今年以来，市人大常委会将推动孤独症儿童康复服务作为一项重点监督工作，成立专题调研组，以问题为导向，深入孤独症家长组织、医院、特教学校、康复机构及相关部门单位调研，在较为全面了解泉州孤独症儿童康复保障工作的基础上，开出问题清单，进一步凝聚合力，共同推进我市孤独症儿童康复服务工作质效双提升。

倾听孤独症儿童家庭呼声

泉州有多少孤独症儿童？他们的康复救助、生活保障及融合教育情况如何？社会给予孤独症家庭及患儿的支持与包容程度怎样？……带着一系列问题，今年6月，市人大常委会正式启动孤独症儿童康复服务专题调研，先后赴多地多部门单位调研，共召开座谈会17场次，考察医院、学校、康复机构等十余家。

为真实了解泉州市孤独症儿童家庭的生活现状及困境，市人大常委会调研组还专门召集了部分孤独症儿童的家长、市特殊教育专项基金会、泉州特校、晋江特校、东湖幼儿园、星语社区等代表进行座谈。

“我的孩子14岁，因为不配合，去派出所3次都拍不了证件照，去口腔科看不了牙齿，去理发店剪不了头发”“一家五口，有一个孩子是孤独症，爸爸被查出了癌症晚期”“我的孩子好不容易进了普校上课，却被其他同学的家长联名反对，被拒入学”……座谈会上，谈及家中患儿及陪同治疗成长的经历，家长们几度哽咽。

除上述困难外，孤独症儿童家庭还面临着经济上的困境。据问卷调查结果显示，在泉州，76.56%的孤独症儿童家庭一年康复训练费用支出是4.2万元至9.6万元。“孤独症儿童需要有一个家长全职陪伴，收入只靠另一个家长在支撑，经济负担尤其沉重。”调研发现，“从筛查诊断到康复训练，从义务教育到就业安置，对于孤独症家庭来说，每一关都似一座大山，每一关都要扛。”

“人大就是你们的‘娘家人’，在关爱孤独症上，政府不能缺位、人大不能缺位！”在听完多名孤独症儿童家长的发言后，市人大常委会主任李建辉动情地说。