渐冻人张光南的一年半 无法改变命运生命也精彩

渐冻人张光南的一年半

无法改变命运 也要让生命精彩

阿南的手脚，正一天天变得无力，可他仍每天坚持去店里工作

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为妻儿去打拼 “渐冻人”张光南找到工作了(图)

他得了霍金一样的病 想找份工作给妻儿好生活

东南网8月23日讯（海峡都市报闽南版记者）和“渐冻症”沾上边，人生还有盼头吗？

起初，张光南是这么想的，他身边的人也是这么认为的，但他最终选择了笑对人生。27岁的他，已娶妻生子。

张光南是一位“渐冻人”，有着一颗不愿冰冻的心。从他的身上，你除了看到一个“渐冻人”的不幸和坚强，你或许还会懂得，无论是谁，即使无法改变生命的终点，但一定要让生命更精彩。

印象阿南

人生不幸却充满阳光

第一次见到阿南，是在去年3月，地点是他位于东湖凤山社区的家中。当时，他坐在轮椅上，小小的个头，人黑黑瘦瘦的，四肢特别瘦弱，总谨慎地时刻戴着口罩。原来，他1岁起四肢就发育不良，小学二年级就辍学在家，父母带他去北京看病，医生断言他活不过13岁。因为患上“渐冻症”，他不能像普通小孩那样玩闹，越长大，病情渐渐加重，除了免疫力差，连起床、上厕所、洗澡等都成为不小的挑战。

不敢想象，他是怎么撑过来的。但是，和他聊得越久，每个人都会被阿南的乐观所打动。他会笑着说自己热爱摄影，却买不起高级相机。他会憧憬坐在小车上奔驰的感觉，不能走路的自己就像飞起来；他敢于挑战自己，曾自己一个人去厦门玩了两天；他还会吐露心声，说偶尔也会因为压力大而偷偷独自哭泣，但有了妻儿这份甜蜜的负担，他还想做得更好。

经过本报牵线，阿南做出了一个重大的决定，他开始上班了，在小区里面代缴水电费、手机充值。后来，几次去小区里阿南工作的地方找他，对来之不易的新工作，他总是充满了干劲。

再见阿南

工作虽累，好过在家等死

昨天上午再见到阿南，发现他竟然开始发福了，肚子圆了许多。跟他提起，阿南笑着“怪罪”记者戳中了他的伤心事。

工作了1年半，阿南几乎没休息过，早上9点，他坐着那辆电动轮椅从家里出发，10几分钟后就到小区里开店，中午有时会回家吃饭，然后就一直工作到晚上9点。“肚子变大都是工作给害的。原来没上班在家里呆着，我还有空拿着板凳移动一下身子，就当做是锻炼身体，现在一天到晚坐在轮椅上上班，没时间运动了，能不胖嘛!”阿南说。

早上，偶尔会有人交水电费，阿南靠着一只手控制轮椅，他的手力气很小，但却能灵活地让轮椅前进、后退、转弯。“55块6毛!”接过客人的钱，阿南按着鼠标点了几下，就帮人成功交了费。

但是大多数时间，还是比较闲的。阿南说，因为这几天身体不大舒服，早上就多睡了一会儿。对话中，阿南时不时张大嘴打哈欠，实在困了累了，就把头靠在桌子上。

阿南说，这1年半来，自己简直成了一个“工作狂”，一天不来店里就不自在，在家里就像热锅上的蚂蚁。每天累死累活，一个月能挣到1000多元，经常是回到家里就倒头大睡。但他说，他就是喜欢这种感觉，让他有一种充实感，而不是“在家等死”。

加油阿南

求知的人生路和美好的心愿

一年半，不能忽视的还有阿南的身体在渐渐地退化。

阿南说，他的手力气越来越小了，儿子今年上幼儿园，但自己已抱不动他。上厕所也变得吃力，“好像要戴着安全帽才敢去的感觉”，他怕摔倒，伤到头。一年多来，他好几次感冒，每次都发展成肺炎，每次都要花1个月才能好，吃的药是普通人的好几倍……说到这些，阿南声音变小了，不再神采奕奕，他说每次说到身体的衰退，自己的自尊心还是很难受，而且他也很少主动去跟家人讲这些。

“不可能不去幻想有这么一天，就像有些渐冻人那样，最后只剩眼球能转了，想想生活自理能力一点点地丧失，还是会悲观、消极的。”阿南说，去年自己曾加入一个外省的QQ群，里面的成员全是渐冻人或家属，后来里面很多人都一个个去世，他害怕得退了群。

“我现在就是想好好活着，努力去完成愿望!”说起心愿，阿南眼神里多出了一丝生气，“现在想给自己放放假，坐船去台北，去逛夜市，爬上101大楼，台北的无障碍设施也做得很好，初步打算9月份去一趟；我还想去西藏，去看看布达拉宫，能去到那种地方，就能证明我很有意志力!”

“我还想找找泉州跟我患有一样病的人，我们可以成为朋友，互相鼓励一下也挺好的，还可以一起出门看风景!”阿南说，自己还想将来捐献眼角膜等器官，让自己死后可以去帮助其他家庭。

而眼下，阿南更想珍惜他的家人。阿南经常带着女儿去看电影，女儿也很懂事，每次女儿就站在他的轮椅后面，不管路人的眼光。今年，女儿琪琪10岁了，儿子俊俊4岁了，阿南说，自己最大的愿望，就是想看到孩子长大成人。