头脑清醒“渐冻人”：说不出的苦 动不了的痛

家人喂潘琼艳吃一顿饭要大半个小时

专家 患病率低 暂无有效治疗手段

据福医大附属二院神经内科副主任医师王医生介绍，“渐冻人”症医学上叫肌萎缩侧索硬化（ALS），也叫运动神经元病（MND），它的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化。人运动、说话、吞咽和呼吸是通过肌肉活动实现的，而肌肉活动受运动神经元控制，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。这种病的病因至今不明确，到目前为止也没有有效的治疗手段。从出现症状开始，平均存活3年—5年，“具体视护理程度不同而不同”。

那么，我市有多少“渐冻人”？王医生介绍，这种病患病率在十万分之2.7到7.4之间。只是这种病发病率不高，关注不多，因此，目前泉州到底有多少“渐冻人”，暂时没有统计数据。

关爱 救助服务 福建有专门机构

王医生告诉记者，目前泉州并没有专门救助“渐冻人”的机构。记者从北京瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员郝小姐处获悉，2014年8月17日，“冰桶挑战”进入中国，引起了大家对“渐冻人”的关注。目前，他们已筹得500多万元善款，将全部用于渐冻人群体的相关救助服务等支持。

记者还了解到，去年10月，中国医师协会正式授牌福建医科大学附属第一医院为“渐冻人救助服务基地”医院，这是全国第九家、我省第一家，主要为我省及周边地区的渐冻患者建立可持续的救助服务体系。