南安康美24岁的苏祥达，因罹患强直性脊柱炎，膝盖以上都无法动弹，只能天天平躺着，吃喝拉撒睡都在床上，但命运多舛的他不愿向厄运低头，每天通过吊在床上的绳子自我锻炼，用嘴唇触碰手机屏幕，以自己的经历开解鼓励失意的人——罹患强直性脊柱炎 90后男孩用嘴唇触碰世界

为了不让自己丧失更多功能，苏祥达每天都艰辛地拉床上的带子，锻炼身体。

核心提示

他今年才24岁，却已经卧床7年多，病情最严重的时候，全身只有4个指头可以动。

婴童可轻松做到的吃饭、喝水、取物，他却要经过非常艰辛的努力才做得到。

一张床就是他全部的世界，为了不让他的世界继续缩小，他一直通过艰辛的锻炼，与不公的命运勇敢对抗着。

尽管全身僵硬无法动弹，他仍通过嘴唇触碰屏幕，上网开导网友。

他最大的愿望是能再站起来，将来当一名志愿者，服务社会。

本期《真情》我们一起走近南安市康美镇梅元村90后男孩苏祥达的床榻，倾听这一不息的生命抗争曲。

□本报记者 黄宝阳 实习生 陈炼萍/文 张九强/图

因手指已弯曲、变形，苏祥达只能用嘴唇操作手机。

患强直性脊柱炎 18岁起长期卧床

蒙蒙春雨沙沙地下着，对很多人来说，缠绵的春雨或许有些恼人，给出行带来诸多不便，但对苏祥达来说，偶尔能有雨丝远远透过窗户，随风飘进来，落在床头，他便觉得是难得的幸福。窗外春色再好，竟然与他无关，有时想到这些，24岁的他难免有些怅然。算一算，他已经一两个月没离开过床了，更确切地说，从18岁起，他的生活几乎都在床上度过。

苏祥达位于康美镇梅元村坂顶的家，是一幢没有装修的两层楼房。他的房间有些昏暗、潮湿。苏祥达竖着躺，上半身在床上，双脚垂到床底下。他说，现在双脚僵硬，无法伸直，只能这样躺着了。双手虽然还可以动，但因为病痛，他的手指又细又小，且已弯曲、变形。

苏祥达出生于1991年，据其介绍，他10岁左右查出患有风湿病，双脚膝盖和髋关节不时疼痛。那时起，父母为了帮他治病，带着他四处寻医问药，可惜治疗效果有限，只能靠吃药来控制疼痛。

15岁那年，上学时他又不慎摔倒，导致残疾，要依靠拐杖才能行走。2008年，18岁的他被确诊为强直性脊柱炎。随着病情不断恶化，如今，他膝盖以上都无法动弹，全身僵硬，只能天天平躺着。

兄嫂精心照顾他，每餐都要把食物盛来，放凉后搁在他胸前。

父母双双离世 兄嫂细心照料

对苏祥达来说，这一切似乎还不是最坏的。2012年，十几年来，不断为他奔走、想尽一切办法的父亲，带着牵挂和不舍走了。

父亲走后，他主要由母亲照顾。母亲在工地做小工，每天早早就要出门，出门前要张罗着打水给他刷牙、洗脸，然后把饭和药端来，放在他胸前。中午12点左右，母亲回来准备午饭后又要回去上班。因为家庭经济拮据，无法到医院进行规范专业的治疗，只能到处打听寻找偏方。一听到别人说有方子能治这种病，多麻烦母亲都要找过来，可惜均于事无补，他的病情仍在不断恶化。

雪上加霜的是，去年10月，母亲在工地出意外，也离开了，从此，只得由哥哥嫂嫂轮流照顾他。苏祥达有两个哥哥，都已成家，大哥在洪濑打工，二哥在康美打工，由于苏祥达长期需要照顾，两个嫂嫂便无法出外上班，在家看孩子兼照顾他。两个哥哥工资都不高，要养两个小家，还要负担苏祥达每个月1000元左右的药费。

白天，哥哥们都去上班了，嫂子们照顾他。为了解决苏祥达无法独立上厕所的问题，哥哥在他的床底下安装了一个三化厕，马桶水箱的绳子放在他触手可及的地方。晚上两个哥哥回家，会过来看看他，和他说说话，帮他洗澡洗头。有空的时候，他们会将他抱到轮椅上，推他到外面晒晒太阳。

苏祥达一天24小时只能平躺在床上，为了方便他使用电脑，电脑和主机都装在床顶上。

坚持自己吃饭 每天锻炼身体

深知自己的病情给兄嫂带来了很多麻烦，懂事的苏祥达，能做的事情，都尽量自己做，尽可能减少兄嫂的工作量。因为行动不便，为了少上厕所，苏祥达总是尽量少吃少喝，身高1.70米的人，体重却只有80斤左右，远低于一般人，“我要控制体重，不敢吃太多，怕哥哥抱不动我。”

如今，他的手因为弯曲、变形，连吃顿饭都十分辛苦，不仅要花费半个小时左右的时间，而且一顿饭下来，会累出一身汗，然而，他仍坚持自己吃。每天临近中午，苏祥达的嫂子会先把饭盛在碗里，将饭吹凉，再小心地放在他的胸口。他费力地用手夹住调羹，舀一勺饭，慢慢移动到嘴巴前，再放进嘴里，就这样一勺勺来。一天三餐，他都是这样吃饭。口渴了，也是夹着保温杯，靠到嘴巴面前，倾斜出一个角度，再慢慢倒。

尽管如今已经十分熟练，一不小心，饭和水还是会撒到脸上、床上。两三岁的儿童轻松能完成的事情，对他来说却非常吃力。

除了坚持自己吃饭，苏祥达还坚持锻炼身体，当然只能在床上。怕躺久了会长褥疮，哥哥在他的床上，系了几条带子，垂到他的手脚边，让他借助带子来适当运动。苏祥达不时会用力扯住带子来锻炼手臂、挪动身体，虽然力气不够，每次用尽全力，也只能稍微挪动一点，但他仍坚持了下来。每天早中晚都要锻炼，一天锻炼三四个小时。

“我不能再让自己的器官丧失更多的功能了。”苏祥达说，去年他的右手几乎完全动不了，左手的食指也无法动弹，只有其他四个手指可以动，但经过锻炼，今年他的双手灵活多了。

用嘴唇触碰手机不放弃外面的世界

随着身体的恶化，他的情况越来越严重，后来，一天24小时都只能平躺着，连侧身也做不到，而且只有上半身能躺着，下半身要垂到床下。身体健康的人，根本难以想象出这是怎样一种情况。

“虽然躺在床上不能动，但我觉得不能与外界隔离，2010年左右，我开始通过手机与外界交流。”苏祥达说，起初用的是按键的手机，还可以单手按键，后来换了触屏的，只能通过嘴唇触碰来发信息。

正聊着，祥达的手机显示有网友发信息过来，他拿起手机，嘴唇在屏幕上熟练地移动起来，一会儿就回了一条信息。他还向记者展示了一下他的绝活，躺在床上，嘴里咬着笔，左手拿着本子，一会儿就在上面写下了自己的名字，写得还很不错。

房间里还装着一台电脑，他没事就上网写东西。为了便于苏祥达观看，显示器、主机等都装在了床顶上，设置用遥控器打开电脑屏幕。苏祥达说，电脑是泉州的爱心人士送来的，现在，他对电脑已经非常熟悉。上网、聊天、刷微博甚至淘宝，都能熟练运用。他接触最多的还是时事新闻，跟记者谈起国内外大事来，头头是道。

乐观笑对厄运鼓励灰心网友

24岁，正是人生最美好的年华，却不得不在狭小的床上度过，每一分每一秒都如此难过。采访中，他始终谈笑风生，如果不是亲眼所见，难以想象这是一个在床上躺了7年的病人。苏祥达坦言，他也曾经消沉过、失望甚至绝望过，如今已经想开了，“人生都会经历一些苦难，有时这些苦难也是一种磨炼。”

尽管病床上的他，连基本的生活技能都快丧失了，然而，他没有放弃善的念头，在他的床头贴着一张纸，上面写着：“心起善念，身体力行。”他时常用自己的人生经历开解、鼓励他人。南安有一名男子，因工伤导致双脚无法行动，对生活失去了信心，经常抱怨命运的不公，活得很不开心。苏祥达在网上联系到该男子，经常与他谈心，试图解开他的心结。“将心比心，我告诉他，人生有些事情无法改变，只能勇敢面对。只有自己改变了，才能改变世界。聊了几个月，虽然未能见面，但我能感觉到他开朗了许多。”他高兴地说。

2012年5月起，慈济志工开始对苏祥达进行帮扶，每月都有数次到他家关怀陪伴，并提供生活补贴。在他们的开导下，苏祥达变得更加乐观坚强。自生病以来，他得到了很多人的帮助和关怀，一直心存感激的苏祥达，暗自下决心，如果将来有机会站起来，他想当一名志愿者，帮助他人，服务大众。

有望重新站立 但需巨额费用

“医生说我经过治疗是可以站起来的。”说到这里，苏祥达的脸上充满了渴望。去年12月15日，慈济志工和他哥哥带他到厦门的医院就诊，医生们告诉他们，根据检查结果，苏祥达有望通过手术，重新站起来。

厦门第五医院肾病风湿免疫科副主任、主任医师林鹰对苏祥达印象深刻：“很有爱心，很坚强，他在病床上还想着帮助别人。”林鹰表示，院方专家联合北京301医院方面的专家对苏祥达进行了远程会诊后，确认苏祥达患有强直性脊柱炎，“属于重度残疾，病情非常严重，但他一直坚持做一些康复运动，如果有效治疗，还是有可能站起来的。”林鹰说，远程会诊后，专家们也拟出了治疗方案，准备通过两期手术为苏祥达的髋关节和膝关节换上人工关节，手术后他有可能借助拐杖再次站起来，但费用要二三十万元。

“若家属方面同意且筹集足够的治疗费，医院方面会尽快为他联系专家进行手术。”林鹰说，目前，苏祥达的当务之急是做好锻炼，减少肌肉萎缩。

“我想要重生。”卧床7年，已经太久没有走路的他，甚至快要忘记走路的感觉了，能够站起来对他而言就是一次重生，他渴望有这样的机会。然而，巨额的医疗费用，让这个一直坚强乐观的少年胆怯了，“我家人为了我的病已经欠了很多外债，现在我每个月还需要1000多块的医药费，我不知道该怎么办。”

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