“90后”晋江小伙患“丝绸之路病”失明 女友离开女儿尚年幼

“90后”小伙患“丝绸之路病”失明

女友离开 女儿尚年幼

晋江白塞病友呼吁公众多了解这一罕见疾病，让更多患者及时得到有效治疗

似乎知道爸爸心里的悲哀，小女孩乖乖地趴在爸爸大腿上。

早报记者 颜雅婷 陈明华 文/图

“医生跟我说，你来得太晚了……”两年过去了，陈小明的病情不仅没有好转，更随着他逐渐减少药量而更加严重：双眼在反复发红失去光感后，如今已经失明；口腔溃疡仍在反复；脸上、身上起的类似痘痘的小疹子并未消失，拉起上衣，那一条条仿如妇女妊娠纹的疤痕挂满腰间……这一切病症，均属于白塞病（又称“丝绸之路病”）的典型临床表现。遗憾的是，小明在患病初期没能及时发现，错过了最佳治疗时间。

日前，晋江白塞病友小吴带领记者来到晋江磁灶镇看望陈小明，呼吁社会及公众更多了解白塞病这一罕见疾病。

发病初期 误以为身体内热

忆起最初病发，已是四年前。“口腔溃疡半个多月，一直治不好。”1990年出生的陈小明家在晋江磁灶镇，自5岁母亲离家后，他和哥哥、父亲一直相依为命。此前，他在当地一家服装厂当熨斗工，虽然家境不宽裕，但日子过得还算舒适。小明初发病时，他和父亲都以为是身体内热，除了平时饮食稍加注意，没有更多关注，直到病症反复发作，且下身也开始溃疡，小明才察觉不对。

“溃疡好了十来天，又反复。”那是2010年，小明在父亲的陪同下看了好些医生，但病情仍未好转。