安溪渐冻症患者分享治疗经验 靠双眼打字发帖勉励病友

借助仪器打字 分享抗病经验

尽管疾痛缠身，林良海却与病魔顽强抗争。林晓岚告诉记者，她在网上偶然间加入一个渐冻症互助家园论坛。今年5月份，父亲有了将抗病经验与病友分享的想法，可是那时候手已无法打字。于是父亲口述，她打字，就这样开始在论坛上发帖，“那时父亲说话声音已经很小，说几个字就要休息一下。”

论坛被林良海的精神所感动，今年6月份送给他一台依靠眼球转动便能打字的眼控仪。尽管长时间面对电脑眼睛会酸痛，尽管一篇抗病心得有时要写上一个星期，但他坚持了下来。《肚子胀，拉不出，我的治疗方法》《血氧下降怎么办》《介绍一种吞咽不呛咳的方法》……如今，论坛上有十几篇他写的文章，其中一篇排痰法经验介绍还配了视频，阅读量达到1500多人次。

治病花光积蓄 亲友资助帮扶

说到丈夫，李锦秀神情里满是爱怜。她说，丈夫生病前她在镇上打工，有时早上起得晚了，丈夫就煮好稀饭，还特地给她煎个鸡蛋，自己则稀饭拌盐巴吃了就去上课。平时家务也总是抢着做，夫妻从没吵过嘴，“他把我当孩子一样呵护着。”

而在女儿林晓岚的眼里，父亲是慈爱的。初三一次晚自习，她突然呼吸不畅，父亲接到电话后，几分钟后就从家里赶到学校，从三楼背着她跑到停车场，到了医院又背着她上楼下楼检查。“要去福州念书时，恋家的我很焦虑，父亲安慰我说：没关系，你在哪里，家就在哪里，等你到了福州，我们就经常去看你。”林晓岚说，如今父亲病了，她会坚持陪护在父亲身边，不过寻医治疗已花光家里积蓄，那些护理器械还是在亲戚、同学的资助下购买的。如今，巨大的经济压力让他们家不堪重负，她大学的贷款都还没有还。