[an error occurred while processing the directive]
您所在的位置:东南网 > 东南网泉州频道> 泉州民生> 城事要闻 > 正文

泉港小伙患先天白化病 年纪轻轻经历3次大难依旧乐观

2016-03-01 09:44:58 韩婧 黄谨 来源:东南网  责任编辑:陈小妮   我来说两句
分享到:

陈青云视力不好,但很乐观,仍然敢骑自行车

东南网3月1日讯(海峡都市报闽南版记者 韩婧 黄谨 文/图)“每个人来到这个世界,或多或少都有不一样的地方”。2·29是国际罕见病日,昨天在泉州理工学院的操场上,1989年出生的陈青云,骑着自行车,他说,“我花费了好长时间,终于想清这个问题,那些日子,我躺在病床上,想着上天让我经历了3次大难,我身边的朋友死了,我却侥幸地活了下来”。

出生2个月,就被人抱养

陈青云,泉港人,先天白化病患者,出生2个月时,被人抱到养父母家住了一段时间,一头金色的白发,父母见他可爱,兄弟姐妹也喜欢他,好心收留养育他。18岁那年,他得到了一本残疾证,那时他才知道,自己是残疾人。

白化病还有一个名字叫做罕见病。先天白化病,使他不能见强光,看他骑自行车很熟练的样子,可他的视力却很弱,看手机必须拿到眼跟前看,我就站他面前,他也仅能识别我的轮廓,可就是这点视力,他竟敢独自骑自行车从泉港老家到浮桥。第一次骑时,遇到有人把铁杆横路上,他看不见,一个跟头栽下去,但他还是要骑。父母再三劝阻,也无法阻止他做想做的事。就算视力这么微弱,他还是坚持什么都自己来,出门看不到路标,看书看不清字,他就用手机相机先拍下来,然后拿到眼前,放大了看。有时候在家找东西,姐姐问他找什么,他不说,因为他不想要帮助,“他要强。”姐姐一句点破。

他曾参加市残疾人运动会

为了自理,陈青云早早地就出来打工,干过的工种不少。姐姐说,他因为认真负责,在工厂还做过小管理。2014年7月他曾被选中,代表泉港参加市残疾人运动会,用他的话来说,那是他长这么大以来,第一次参加大场面。他说自己体能并不好,也没想到会被选中,但是他在心里告诉自己一定不能当逃兵。为了不辜负大家的希望,他就白天上班,晚上训练,深夜看不清路,还是坚持跑。比赛那天,他其实心里已经告诉自己,你不是为别人跑,是为自己跑。

“我无法改变别人,也无法改变环境,只能改变自己,命运既然带我走到这里,我就要走下去”,陈青云说,让他有这种信念的,和一个人有关,就是汶川地震中失去双腿的舞蹈老师廖智,她的经历,深深地触动了他,“她这么貌美,失去双腿,都毅然走过来了,那我呢?”

年纪轻轻,经历3次大难

陈青云说,他曾有过3次大难。一次是17岁的时候,和同学去海边游泳,同学遇险,他和另一个人一起去救,结果3个人,只回来了2个,而那时他其实还不会游泳。另一次是2年后,他因为糖尿病导致胃胀加消瘦,两年了都躺在床上,度日如年,爸妈辗转带他治疗,终于控制住病情。第三次,是2009年元宵节的当晚,换工作才一个星期的他,带工厂另外两名同事走路去买生活物品,走着走着,醒来后就躺在床上了,原来是一辆大挂车拐弯撞到他们三人,他被撞成脑震荡,侥幸逃命,另外两个同事,一死一重伤。

生命就像心电图,有高有低

陈青云说起这些,做了一个比喻,“生命就像心电图一样,有高有低,我的只是高低幅度大了点”,说着,他呵呵地笑了,脱下帽子,我这才看清帽子下的他,一头白发,眼睛眯着,连眉毛也是白色的,“我听说和我一样白化病的朋友都去染成黑的了,我可不,自然的是什么,就什么样。”

如今,陈青云失业在家,最发愁的就是自己的工作问题,他说“我相信别人能做的事,我就算花10年、20年也一定能做,只是时间长些。我宁愿去尝试后,得知自己不会,也不要因为觉得自己不行,就不去做”。

相关新闻
相关评论
[an error occurred while processing the directive]