一名孩子正在舞台上表演腰鼓,他闭着眼睛微笑着
东南网4月3日讯(海峡都市报闽南版记者 林莉莉 陈晓婷 黄谨 见习记者 洪燕茹 实习生 林素晶 刘淑清 通讯员 王思思 文/图)昨天是“世界自闭症日”,更是属于所有星星们的生日,希望昨天星星们是快乐的,梦是甜的,因为有无数的爱心人士在为星星们奔走,尽管力量还很微弱。
这当中包括泉州义工们的爱心行动。昨天上午9点多,在鲤城区文庙附近,爱心义工们戴着小红帽,捧着募捐箱,拿着海都报纸义卖,为贫困自闭症儿童家庭筹集学费。晚上,爱心义工们组织公益晚会,带领自闭症孩童们,用舞蹈、歌声向更多人传播爱心。看到报纸都卖光了,透明的募捐箱里满是爱心款,义工们快乐地笑了。
公益晚会 筹集善款17906.5元
昨晚7点半,文庙广场上一场关爱自闭症儿童公益晚会,吸引了不少市民驻足观看。舞台上,有义工们等表演的爱心手语舞蹈、琵琶弹奏、说快板、诗朗诵、民族舞蹈,还有社会爱心人士带来的劲歌热舞。其中,最特别的是来自北斗星自闭症儿童训练中心(简称“北斗星学校”)的孩子们,为大家精心准备的节目。
6名身上系着腰鼓的自闭症孩子,在3名老师的引导下,东张西望地走上舞台。台下一名老师开始敲鼓引导,孩子们随即挥舞起手里的小鼓槌,点点鼓声传来。他们的动作虽不整齐,但每个动作依然透露着努力和认真,台下观众们不禁露出赞叹的表情。一名叫晓可的自闭症男孩,表演的双手控球,实在精彩,他两手娴熟地拍着篮球,把上台比试的大观众都PK下去,引来大家阵阵掌声。这些节目,可是孩子们花了半个多月时间排练的,艰难程度,难以想象。
昨晚,公益晚会募集爱心款达17906.5元。这笔钱将如数交给北斗星学校,用于支付学校20名家庭贫困的自闭症儿童学费。
瞧,这名孩子表演双手控球,PK下好多大人
项目救助 自闭症家庭的经济账
据北斗星学校的倪老师介绍,政府对自闭症儿童设立了不同年龄的费用申请项目。
1.六周岁及以下申请
“七彩梦项目”(国家级)12000元
申请“为民办实事项目”(省级)12000元(二选一)
2.十四周岁以下申请
泉州市“为民办实事项目”10000元(每个区/县名额20个)
3.十四周岁以上停止申请
孩子每年的花费(以北斗星学校为例):
学费22000多元+7000多元的保育费+若干伙食费
总的来说,经济困难的家庭,即使申请到一定的补助,依然还有缺口。
星儿档案5
晓雪15岁女
北斗星重度自闭症患者
被关9年的爱笑女孩
只有假装“凶狠”她才听话
眉清目秀,留着平头,笑得有点傻气,15岁的晓雪,让人乍一看,还以为是个男生。
3岁时,父亲赖先生发现孩子不大对劲,四处求医。“福州、广州的医院都去过了,就是不知道什么病。”直到9岁,晓雪才被确诊为自闭症。家人担心她跑丢了,把她关在家里,直到确诊后,才把她送去自闭症学校。
晓雪9岁前,听不进别人说话,只会笑和跑。爷爷奶奶人手一根树枝或橡皮棍,喊着晓雪吃饭、安分一点。“我们也心疼她,舍不得打,只能这么吓吓她。”晓雪的奶奶说,“她有时会咬人,这些都是她咬的。”面对爷爷奶奶假装的“凶狠”,晓雪才会稍微乖乖听话。3年前,晓雪被送到北斗星自闭症儿童训练中心上学,变得不再像以前一样乱跑了。
晓雪9岁后,确诊是自闭症,却错过3到6岁的最佳治疗期。如今在北斗星学校训练,收效甚微。“想到她,我曾经用酒来麻醉自己,可是后来想一想,还是不能放弃。既然生出了她,就不能抛弃。”没念过书的赖先生,平常以打工度日,为了给晓雪治病,他借遍了亲朋好友。
星儿档案6
小迪12岁男北斗星中度自闭症患者
小迪的不争
妈妈不愿带他出门担心被笑
吃饭不用喊,睡觉不用哄,不会在外乱跑,可以静静待在家里玩一天……有这样一个“小乖乖”,可能会让很多家长羡慕不已。然而,这个“小乖乖”的妈妈,却不愿意带他出门,生怕别人用异样的眼神看自己的孩子。因为这个“小乖乖”,是个自闭症儿童。
上周日中午,海都记者走进小迪家中时,小迪正拿着一个钢碗吃着饭。他表情严肃,似乎在做什么神圣的事情,很快,就吃到了第三碗。
小迪家,是一层的石头房,住着小迪一家,还有爸爸的两个兄弟,屋内很拥挤。妈妈不久前,生下一个弟弟。一家4口人,靠爸爸每个月3000元的工资生活。3岁时,小迪仍不太会说话。妈妈带他和其他小朋友合照,小迪始终不愿意站一起。小学一年级时,经多个医院检查,小迪被确诊患了自闭症。
小迪胆子小,但很听话。就算自己喜欢的东西,被别人抢走了,他也默不吭声地走开。妈妈不喜欢带他出门,“只带他去没人认识的地方,有熟人的地方,就不带他去。”妈妈既无奈又心酸,“不希望他被别人指指点点”。
征集令
征集20名志愿者
牵手星星的孩子,传递你我的爱。4月7日上午9点,我们将组织20名志愿者,走进北斗星自闭症儿童培训中心,去陪伴星星的孩子们。如果你也想加入,请拨打海都热线通968111报名。
爱心互动
爱心人士
愿免费教小斌画画
昨日,一位不愿意透露姓名的先生,致电海都热线通968111,称自己愿意利用周末时间当“免费家教”,教小斌书画。
他告诉记者,自己曾在书画培训班当老师,遇到过一位自闭症孩子。经过近3年的免费培训,这名孩子不但画画更好了,也更愿意与人交流了。“自闭症孩子很专心,他们的绘画作品里透露出了独有的纯真和才气。”说起自己帮助自闭症孩子的原因,该先生说,“我也只是希望尽点绵薄之力,帮助这些有绘画兴趣的自闭症孩子”。
昨日,记者已将该信息转给小斌妈妈,由他们私下联系。
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晋江开展关爱
自闭症儿童活动
昨晚7时许,晋江SM国际广场,“陪伴星星的月亮——关爱自闭症儿童”主题活动拉开了序幕。当晚,石狮盖奇集团、聚旺机械等十几家爱心企业参与现场募捐。晋江“爱心格子铺”在现场设立了爱心义卖区,接受市民捐赠,当天所得将全部用于帮扶新阳光自闭症儿童。
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关注自闭症儿童公益晚会昨在府文庙举行 “星星的孩子”闪耀夜空
泉州幼儿高等专科学校表演《我长大了》
因为不善表达和交流,他们被称为“星星的孩子”,孤独地闪耀在自己的世界里。不过,昨晚,来自洛江区北斗星自闭症儿童培训中心的十余名孩子却闪耀夜空,他们为自己表演,为自己募捐。
昨日,是第七个世界自闭症日,由泉州市红十字会主办,泉州红十字义工服务团、洛江区北斗星自闭症儿童培训中心等单位承办的2014年泉州市“蓝色行为”关注自闭儿童公益晚会在府文庙广场举行。晚会吸引了多个团体参演,包括五名台湾的签约歌手。截至晚会结束,共募得爱心款17906.5元,将捐给20个自闭症儿童。
□早报记者 陈玲红 陈彦琳 庄丽祥
排练一月 “星星的孩子”闪耀晚会
昨晚7点30分,晚会在手语《隐形的翅膀》中拉开,接着有琵琶四重奏、快板曲艺、诗朗诵及相声表演等,可谓精彩纷呈,且大部分表演都由孩子担任主角完成。其中腰鼓表演、双手拍球及童声独唱《母亲》由北斗星自闭症儿童培训中心的十余名自闭儿童担纲主角。
在自闭症儿童表演的腰鼓节目中,孩子们的表演称不上完美,但却带给观众们无言的感动,这也是他们辛苦训练一个月的结果。
“他们不会怯场,但动作的转换及整体的协调性对他们是最大的难点。”培训中心主任陈美蓉说,孩子们平时在培训中心也会接受腰鼓、拍球及歌唱训练,在没有其他束缚的情况下,他们会做得挺好,一旦有协同的要求,有些孩子便会抵触。
“集中排练一个月,也是为了增强他们的协同意识,毕竟这是他们日后生活要面对的问题。”陈美蓉说,提高孩子自理生活的质量是培训自闭儿童的重点。
“很多自闭症孩子其实都是偏才,他们在某一方面会有特别突出。”陈美蓉说,在培训中心就有一个孩子不用看谱,只要听两遍曲就能用钢琴弹出来。所以,她希望社会上能有艺术老师到中心来兼职,挖掘自闭儿童的才艺,并培养他们。
自闭症孩子的腰鼓表演
夜盲歌手倾情助阵 呼吁关注自闭儿童
在昨日的募捐晚会上,几位签约台湾的歌手也特地从四面八方赶来助演,为这些自闭症孩子呼唤更多的关注和爱心。
天亮飞组合是第一次参加与自闭症儿童有关的公益演出,虽然对自闭症了解不多,但他们希望通过这次的活动,去了解这个特殊的群体,也让更多人来关注自闭症儿童。
本土歌手蒲庭龙对自闭症儿童的处境深有体会。虽看上去与正常人无异,但他患有视网膜色素变性,视线模糊,每到夜晚眼睛就完全看不见,需要人搀扶才能行动,而他在40岁左右就可能完全失明。
这次听说关爱自闭症儿童的公益晚会,蒲庭龙主动前来参加。一首家喻户晓的《咱厝人唱咱厝歌》,让现场的男女老少跟着一起哼唱。蒲庭龙说:“上天将我们的世界关上了一扇窗户,我能体会这种无助,我希望通过参加这类活动,让更多的人来一起帮助有缺陷的孩子,帮他们重新打开一扇窗户,让他们的生活充满希望。”
■新闻背景
残疾儿童逐年增长
自闭家庭经济负担大
据市残联的不完全统计,目前我市有康复需求登记的各类残疾儿童(包括自闭症、脑瘫及其他身体残疾等)共1516人,其中1至7周岁的约占77%,达1178人,人数每年都在增加。另据调查,男孩的自闭症发病率远高于女孩,分别为1/45和1/189。
我市经省残联认定的,可承担各种救助项目的培训机构仅有10家,其中包括一家去年9月刚开始招生的公办的盲聋哑学校。
据介绍,目前北斗星学校有一批贫困家庭孤独症儿童需要接受专业的教育、治疗以及陪护,每人每年的学费、保育费、伙食费加起来就要近3万元。虽然经过政府补助,减轻了一些费用,但每个孩子每年的费用都仍需数万元,这对于这些贫困家庭来说是一笔巨大的负担。
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义卖义演
捐助自闭症儿童
早报讯 (记者刘波)陪伴星星的孩子,让世界多一点温暖。昨天是世界自闭症日,当晚7点,在晋江SM国际广场举行了一场“关爱自闭症儿童”的义卖义演捐赠活动,多家企业伸出援手,结对帮助晋江新阳光自闭症儿童服务中心的“星星的孩子”健康成长。
新阳光自闭症儿童服务中心目前有21名自闭症儿童,大多孩子家庭经济困难,有的家庭甚至两个孩子都是自闭症,难以承担孩子高昂的学习康复费用。为帮助这些孩子走出孤独,健康成长,昨晚,主办方联合社会各界进行义演、义卖,本土闽南语歌手阿宝(许怀造)登台献唱,表演了精彩的节目,为孩子们送去快乐,热心企业纷纷慷慨解囊,或义卖,或现场捐款,为孩子们筹集学习、生活费。
本次爱心活动由晋江青年社团联合会、晋江残疾人康复中心主办,奇宏文化传播公司、刺桐之星文化艺术中心承办。活动得到了盖奇集团、英格尔公司等多家企业的爱心捐赠和支持。
■医生提醒
及早发现自闭症 尽早有效干预
泉州市儿童医院儿童保健科副主任郭贞美表示,自闭症的早期诊断与大年龄诊断的不同在于:不是看一个孩子“有”什么行为,如“刻板行为,自言自语”等,而是看孩子“没有”什么行为。
郭贞美介绍:“五六个月的孩子,就能通过测试发现有没有自闭倾向。”郭贞美指出,自闭症患儿没有单独的药物可以治愈,只能靠康复训练。自闭症的干预一般于1岁半开始,越早效果越好。如果在孩子发育期能够有效干预,孩子更容易获得较大改观。
郭贞美介绍,对于六个月以上的孩子,以下特征可以作为早期发现的警示指标:
6个月后不能被逗乐,眼睛很少注视人。
10个月左右对叫自己名字没反应,听力正常。
12个月对于言语指令没有反应,没有咿呀学语,没有动作手势语言,不能进行目光跟随,对于动作模仿不感兴趣。
16个月不说任何词汇,对语言反应少,不理睬别人说话。
18个月不能用手指指向,没有显示参照与给予行为。
24个月没有自发的双词短语。
任何年龄阶段出现语言功能倒退或社交技能倒退。
来源:东南早报 |