18年来,陈爱惜一天天变老,她抱着的儿子却一天天变重
东南网4月8日讯(海峡都市报闽南版记者 张帆 黄谨 文/图)如果健康的话,今年6月,18岁的阿鎏(音:liú)就要高考了。
阿鎏4个月时,被诊断为综合性脑瘫,上身瘫软、下身僵硬,无法自理。为治好儿子,泉州的苏明煌夫妇曾带着3岁的他到河南求医。等到阿鎏10岁上学了,80多斤的陈爱惜就每天背着儿子,一步步爬160个台阶,将他送到4楼的教室里读书,再背回家——七年间,阿鎏从40多斤重长到了80多斤重,但她从无怨言。
现在,身高仅1.4米出头的阿鎏改在家自学:萎缩的双腿被绑在椅子上,左手用力拽着绳子,防止身体失去平衡,右手不听使唤地摸索着键盘上的按键练习打字。尽管这样,但他仍开朗乐观、乐于助人。
儿子的坚强,让苏明煌夫妇看到了希望。50岁的苏明煌说:“我经常鼓励阿鎏说,就这样活着吧,我们愿意照顾你。我们既然生了阿鎏,当了他的父母,就有这个责任。”他们最大的愿望,就是儿子将来能够自理。
每天160多个台阶
她背儿子爬了7年
15年前,苏明煌夫妇带着儿子到河南时,很多人都说没希望了,劝他们把阿鎏扔掉算了。可夫妇俩如何舍得?在河南3个月,陈爱惜学会了基本的按摩后,把阿鎏带回了家。之后,他们惊异地发现,儿子竟能开口说普通话。
等到阿鎏10岁,苏明煌夫妇开始天天推着轮椅,送儿子到鲤城区开智学校上学。因为苏明煌赶着上班,妻子就一步步地,将阿鎏背到80多个台阶之上的4楼教室里,等放学了,再将儿子背回家。如此往复,一晃就是7年。
今年44岁的陈爱惜虽从无怨言,但有时,看见自己两个姐妹的孩子健康活泼,她仍忍不住悄悄抹眼泪。苏明煌只能压抑着自己去安慰妻子,“苦一天也是要面对儿子,为什么不快乐一点呢?”
让夫妇俩欣慰的是,阿鎏的功课在班里是最好的。2012年,在泉州鲤城区特教学校首届学生生活与劳动技能比赛中,阿鎏夺取了中年级组电脑汉字录入项目一等奖,让夫妇俩很是自豪。
阿鎏就这样绑在椅子上,僵硬而艰难地用电脑练习手指灵活度
给儿子按摩治疗
她已坚持了15年
苏明煌说,照顾一个阿鎏,比生养10个小孩更难。别人家的小孩长大了就逐渐独立,但照顾阿鎏,是一辈子的事。有了这样的阿鎏,他和妻子就没有再生一个,他们不想把包袱丢给另外一个孩子,这样对孩子不公平。
苏明煌一家现在挤在泉州市区的廉租房里。刷牙、洗脸、大小便等,阿鎏的起居大多由全职照顾他的母亲负责。不过,最麻烦的是洗澡,尤其在夏天,阿鎏很容易出汗,她就抱着越来越沉的儿子到大水盆里洗,一年比一年吃力。
现在,每天下午,阿鎏都会被绑在椅子上练习电脑打字1小时。时间不能太长,因为就算只有1小时,阿鎏的大腿、小腿和脚踝上,也会被勒出一圈圈血印。但若不用绳子绑住,阿鎏就会因不断抽搐而摔下椅子。去年,因为捆脚的绳子被挣松了,他就摔断了两颗门牙。
练习完,陈爱惜就把儿子抱到床上做全身按摩。因为阿鎏不时会抽搐或因紧张蜷缩,她就边轻声让儿子放松,边握住他手脚,轻轻活动着,然后把他手脚都按摩一遍,全部做完要1个多小时。她说,这已坚持了15年,因为有助于儿子全身血液循环,缓解肌肉萎缩等。
按摩完,夫妇俩还会把儿子架到窗户边,让阿鎏攀住窗户护栏后,苏明煌就从后抱住儿子上身,头顶住儿子的头,陈爱惜则坐在地板上,用力抱住儿子双腿。一家三口就这样,保持这个动作半个小时,画面诡异而心酸。苏明煌说,这样做对儿子血液循环、缓解肌肉萎缩有好处,还能让儿子练习,以后好扶着浴室里的栏杆,站着洗澡。
为给儿子治病
父亲一天打三份工
10几年来,妻子是儿子的护理师,而苏明煌则是这个家的顶梁柱,也是阿鎏的“老师”。
3年前从味精厂下岗后,苏明煌就在阿鎏就读的开智学校当保安,一大早就得出门。去年,因为开智学校搬到了泉州鲤城南环路,离家太远,他便把教材带回家里让儿子自学。儿子不能写字,他就帮儿子在课本上注解。
苏明煌说,他怕自己手劲大,按摩和绑绳子的活就交给妻子。每天夜里,儿子睡床上,他就睡旁边的地板,夜里还要起来给阿鎏翻身两三次。他说,以前和儿子睡,结果儿子把他的门牙都撞掉了。
自儿子出生后,为治病,苏明煌把他二三十年做几份工攒的钱全花了。他洗过厕所、当过头像模特,还做过包装、彩绘,为儿子,他想把工作做得更好,但他也说,“有时别人会当着你的面说,‘你儿子都这样,你还争什么啊?’”
不过,懂事的阿鎏给了苏明煌很大的安慰。儿子七八岁时,苏明煌一天打两三份工,日夜不停,有一天突然晕倒在家。“爸爸,你太累了。”当阿鎏这样说时,苏明煌觉得,所有的苦都值了。
儿子需护腰器
他想努力挣钱
浓眉大眼的阿鎏挺帅气的,性格开朗,还喜欢笑。他费力地说,他很喜欢看《火影忍者》,主人公体内封印着一只九尾狐,有时会控制不了自己,跟他很像。
阿鎏的QQ名叫柯南,因为他觉得自己和柯南很像,虽然身体不大,可头脑正常。
阿鎏很喜欢和100多个网友聊天,还鼓励爸爸要学电脑。陈爱惜笑说,儿子还和女网友聊天时,阿鎏就在一旁大喊:“不要说,不要说!”一边还红了脸。他还喜欢打游戏,赢了就特开心。一开始,夫妻俩还担心儿子这样情绪波动太大不好,但听说这样可以训练手的灵活度,就不管了。
阿鎏还喜欢看《快乐大本营》,喜欢周杰伦……如果没脑瘫,阿鎏就跟普通男孩子一样。
阿鎏乐于助人。有时,邻居阿婆的电视没信号了,就来找阿鎏帮忙找电话维修。他用的这台电脑是七八年前好心人捐赠的,修了2次,都是阿鎏通过网络自己找人上门修的。
不过,现在,因长期坐着学习,而上身无力,阿鎏的脊椎左侧弯严重,健康受到威胁。
“想给儿子定制一个护腰器,让他可以坐直,不那么吃力,但太贵了。”苏明煌说,现在,当保安的他,月薪仅有一千多元。而且,他现在最怕自己生病,要是自己垮了,这个家该怎么办,“我们会老,不可能永远照顾下去”。
苏明煌说,自己要更加努力地挣钱,早点给阿鎏买一个护腰器。 |