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视力接近失明丈夫患尿毒症 她怕看不到女儿写字

2015-05-15 10:48:07  来源:泉州晚报  责任编辑:陈小妮   我来说两句
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“我多怕看不到女儿写字”

丰泽区东海街道后亭社区的郑志云,从小患先天性视网膜色素变性,已接近失明,婚后丈夫又不幸查出尿毒症,一度生命垂危;尽管视力极差,她家务照做,还坚持上班,且不放弃辅导女儿读书写字;好在有丰泽区妇联等单位对其伸出援手。

郑志云眼睛很大,然而眼前的世界,只有一束模糊的光。

核心提示

在丰泽区东海街道后亭社区,每天傍晚,路上总有一个手持雨伞探路,慢慢前行的身影。

世界在她眼前,只是一束模糊的光,3公里路在她脚下,如此漫长。

每天,她仍面带微笑匆匆行路,因为家里有牵挂她的丈夫,有可爱的女儿在等待。

还因为,她感受到了这个世界的善意和温暖。每当有路人骑车经过,经常停下来载她一段;在停满汽车的路段,路过的人经常特意走过去,牵她走一段。

先天性视力残疾 她的世界越变越小

眼前的郑志云,白白净净,温和有礼,听到我们的声音,她慢慢走了过来打招呼,她的眼睛很大,但是仅两三步的距离,她的大眼睛仍无法对焦到我们身上。

“13年前,有做过一次正式的检查,那时,左眼视力只有0.07,右眼视力0.04,现在跟那时比,视力又差多了。”郑志云平静地说,这么多年来,她已经能接受自己视力越来越差的事实了。小时候,这对她来说,却是一个残酷得难以接受的事儿。

1983年,郑志云刚出生不久,父母就发现她视力似乎比较差。随着年龄的增长,父母也越来越着急,抱着她四处检查,查出她患有先天性视网膜色素变性,医生告诉她父母,这种病非常少见,发病率也很低,表现为慢性、进行性视网膜变性,最终可导致失明,但还没有有效的治疗办法。

疼爱女儿的父母并不放弃,仍带着她四处求医,听说哪里的医院擅长治疗,就带到哪里去。她14岁,还在读小学时,也曾动过一次手术,然而效果并不明显。有一段时间,她打针打到都无法走路,父母就雇车每天接送她上学。

然而,无论耗费多少时间、金钱,她的病情仍无好转,随着年龄的增长,视力也一点点下降。尽管老师已经安排她坐在第一排,但她还是完全看不到黑板上的板书,只能靠听来学习。一开始,她写字还能写在方格里,到小学毕业后,她的视力情况已经很糟糕,升入初中后,老师婉转地劝她先把眼睛治好再上学。一听说要休学,一直非常热爱学习、珍惜上学机会的她伤心地哭了,在她的坚持下,学校又让她上了一个学期。然而,考试时她连考卷都无法看清楚了,初一年只上了一个学期的她,最后还是被学校劝退了。

尽管视力不好,她的功课却一直很不错,不能继续上学,对她的打击非常大。然而,随着病情的加重,不能上学似乎还不是最糟糕的,她的日常行动都受到了影响,走路等都开始费力,她的世界正一点点被缩小。

今年母亲节,丰泽区妇联为郑志云送去盲人拐杖和电冰箱。

遇到疼她的丈夫 诞下可爱的女儿

辍学后的郑志云,尽管视力不佳,仍不愿意待在家里,什么都不做,家里做饭、洗衣服等家务她都抢着做,母亲拿一些手工活回来做,她也多少帮一些。2000年,经亲戚介绍,她到家附近的观音寺帮忙做一些杂务,“一开始也没拿工资,当时家人就想,好歹算一个出路。”

光阴流转,出落得亭亭玉立的志云,也到了适婚年龄。她人很善良,性格也很好,又聪明,尽管视力有残疾,然而家务事样样不比别人差,因此,还是有不少人前来问媒。但父母担心女儿如果嫁太远,照顾不到,一直心存顾虑。

2006年,有人介绍了同一个街道的吕景明。吕景明在鞋厂上班,没找到合适的对象一直不愿意结婚,拖到37岁了。尽管一方视力差,一方年龄大,但在缘分面前,这些都不是问题。不久。两人结婚。

婚后,吕景明对妻子一直很好,很细心、贴心,两人夫唱妇随,吕景明在外赚钱养家,郑志云在家操持家务,把家里整得井井有条。2008年9月,他们可爱的女儿出生了,给这个小家庭带来了许多欢乐。

尽管婚前就知道妻子的视力问题,吕景明仍不放弃,几次带着她到不同的医院检查、治疗。可惜走了多家大医院,得出的结论都一样:暂时没有有效的治疗手段。

尽管视力不佳,但家里洗衣服、拖地板等家务,都由她负责。

患难夫妻互相依偎,丈夫对郑志云非常体贴关心。

丈夫突患尿毒症 夫妻同心共患难

尽管心里对将来的视力情况有些许担忧,但女儿的到来冲淡了这些担忧,给他们带来了很多的快乐和希望。在欢笑声中,看着女儿一天天长大,他们开始想象女儿开始走路的样子,背上书包上学的样子……

当日子无风无雨时,或许我们应该庆幸这种平淡,因为你不知道这种平淡有多么可贵。女儿刚周岁,吕景明有一天上班,突然感到身体非常不舒服,浑身一直发抖,平时下班的路,骑车只要10来分钟,那天他足足骑了一个多小时才到家。其实,此前20多天,他经常吃了就吐,但他一直拖着,以为没什么大问题。

被家里紧急送到医院后,经过一系列的检查,一个可怕的结果出来了:他患上尿毒症!在医院住院治疗十来天后,医生建议他采取定期血液透析等肾替代治疗。在接下来的9个多月里,他定期到医院做血液透析。经过一段时间的透析,身体状况有了明显好转。

由于郑志云的视力情况,丈夫住院期间,都是大伯在医院护理,她虽然心里很着急,却帮不上什么忙。回到家后,她尽可能地照顾他,家里的事能做的都挑下来了,尽量不要丈夫劳累。

自己视力残疾,丈夫又患有尿毒症,每个月仅治疗费就要两千多元,实在令人发愁。

为省钱放弃治疗 一度生命垂危

吕景明病发后,无法继续上班,仅有郑志云在观音寺一个月八九百元的收入,尽管住在大伯家,大伯一家非常照顾他们,然而,一次上千元的血液透析费用仍让这个本就风雨飘摇的家感到非常吃力,发病后的9个月内,就花费了5万多元。

在情况稍有好转后,吕景明为了不增加家里的负担,不顾妻子和家人的再三劝阻,竟放弃了治疗,不再定期做血液透析。

接下来的两年多,他的身体也没有大的问题,他心里正暗自庆幸,或许自己的情况没有医生说的那么严重。谁知,2012年10月31日,他突然晕倒在床上,完全丧失了意识,“那个日子永远忘不了,太可怕了,人真的差点没了。”在被紧急送往福建医科大学附属第二医院后,医生经过一个多星期的抢救,终于将他从垂危的边缘拉回来,后来又住院一个多月才出院。

如今,他只能乖乖听医生的话,一周到医院血液透析两次。除去医保报销的部分,如今每个月还要自付2000多元。哥哥一家尽管已尽全力想分担,却心有余而力不足,哥哥在工厂打工,嫂子在家务农兼打零工,收入有限,前几年还要负担侄子上大学的费用。好在街道、社区及各级民政、妇联等各级各部门,得知他们的情况后,也都尽可能地为他们一家提供帮助。

在对全区贫困母亲进行摸底建档中,丰泽区妇联了解到郑志云的情况,便联系了街道为其一家三口办理了低保,并积极帮助申请半年一次、一年两次的重大疾病补助,减轻其丈夫的治疗费用,每逢节假日,都会组织各界爱心人士到郑志云家中走访、慰问,尽量帮助他们解决实际困难。

在刚刚过去的母亲节,在征求郑志云的梦想之后,丰泽区妇联为她送上了盲人拐杖和一个电冰箱。

每天,郑志云都要步行3公里回家,部分路段树木繁茂遮住光线,她行走时十分困难。

每天摸黑3公里回家 常遇好心人带路

除了哥哥一家、各级政府和相关部门一直很照顾他们,让郑志云感动的是,许多不认识的乡亲、香客,甚至陌生的路人,都经常对她施以援手,给她很多温暖。

郑志云最初在观音寺里帮忙打杂,后来寺里的人看她聪明,学东西很快,便让她学解签。100支签,400句诗,说多不多,说少也不少,她硬是一句一句地背下来并理解透。

每天早上,大伯上班前,会用摩托车送她到观音寺,中午她就在寺里简单吃个饭,晚上下班再自己走回家。从观音寺到家里,有3公里的距离,她常常要走上近一个小时。如今,她的世界就只剩下近处有一束模糊的光,光线差的话,走路便十分困难。

每天她下班回家的路上,有邻居、乡亲骑车路过,无论认不认识,都会捎带她一程。当她路过迎宾馆和森林公园附近一带,沿途路边经常停满汽车,乡亲们甚至许多不认识的游客,都会牵她走一段,直至没有障碍物的路段。

“还有好心的香客,经常给我买衣服,有的甚至把高丽参炖好,带到观音寺给我。”由于郑志云性格温和,知书达理,因此,许多人都心疼她的遭遇。对于大家的帮忙,郑志云一直心存感激。说到情深处,一向乐观的她,不由感动得流下眼泪。

采访当天,记者用车将郑志云载到观音寺,一路上发现,尽管都是水泥路,但岔路多、弯道多,过往车辆和停在路边的车辆也多,而且有几段路树木蓊郁,都遮住了天空,这对于视力极差的她来说,走这3公里路回家确实是一件十分困难的事。

尽管只能用助视器一个字一个字地看,非常费时间,郑志云还是每天辅导女儿写作业。

母爱不缺位 用助视器检查女儿功课

今年下半年,郑志云的女儿即将要上小学了。同天下所有的父母一样,她也开始操心女儿的字写得好不好,写作业会不会马虎。

尽管视力越来越差,身体的残疾却没有丝毫妨碍她尽母亲的职责,所有能给女儿的,能为女儿做的,她都尽量去做,跟不少人相比,可能还更加耐心、细心,除了无法经常带女儿外出游玩,大家眼中,她是一个不折不扣的好母亲。

子不嫌母丑。在女儿的心中,即便母亲视力有残缺,出门都要她小手拉大手,一路告诉母亲,她看到了什么风景,然而,在她心中,仍如此依赖母亲,丝毫不会介意出门时别人投来的异样目光,她最经常说的一句话就是:“妈妈,你好小气,都不请假陪我出去玩。”去年,在女儿的强烈要求下,一家三口手拉手到东湖公园玩了一天,这是女儿最快乐的一天了,她时常怀念,并一再请求父母陪她出去玩。

尽管视力已越来越差,即便是坐在身旁的女儿,也需要光线好的时候,才能看得清楚女儿的脸。然而,母亲的天性让郑志云每天都拿着助视器,一个字一个字检查女儿的作业。残联帮她申请的助视器,可以放大2—32倍,尽管用起来不是很舒服,但对她来说,能辅导女儿的功课,是一件很幸福的事。

在她眼中,一点点缩小的世界并不可怕,唯一担心的是能不能亲眼看着女儿长大。

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