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安溪渐冻症患者分享治疗经验 靠双眼打字发帖勉励病友

2015-11-24 09:33:14  来源:泉州晚报  责任编辑:陈小妮   我来说两句
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他曾是名教师,患上渐冻症后,顽强与病魔斗争,并分享治疗经验

林良海一边与病魔抗争,一边坚持通过眼控仪与病友分享治疗心得。

本报讯(记者 吴志明 陈小阳 文/图)家住安溪湖头镇的林良海原本有着一个和谐美满的家庭:夫妻恩爱,乖巧懂事的女儿今年大学毕业。然而,这一切戛然而止,如今的他经历着常人罕见的渐冻症病痛,走路、吃饭、说话都成了奢望,曾经挚爱的三尺讲台也变得遥不可及。但他没有被病魔打倒,而是通过一台眼控仪和外界交流,分享自己的治疗经验,坚强求生的精神感染了许多病友。

每天都要排痰 进食全靠注射

林良海今年47岁,昨日上午,记者来到他家时,他正四肢僵硬地躺在客厅的护理床上,胸口上放着枕头,妻子李锦秀和女儿林晓岚正一左一右配合默契地按压着,十几分钟后,两人忙得满头大汗,林晓岚为父亲带上吸痰器。记者注意到,客厅俨然成了一个小型病房,呼吸机、制氧机、咳痰机、吸痰器、轮椅一应俱全,一旁的柜子里满是药品。

李锦秀告诉记者,今年以来,为丈夫排痰成为每天的必修课,有时需要几个小时,有时需要一整天,“必须将痰排干净,否则堵在喉咙里,随时都有窒息的可能。”因为24小时需要人照看,她已辞去了工作。

排痰结束后,她将丈夫扶坐起来,用带子将丈夫的脑袋固定在床头上,然后端来食物,将青菜、肉以及助消化的中药掺在一起绞成汁,再用针筒将汁慢慢注射到丈夫体内,“大概每两个小时就要喂食一次。”

喂完后,林晓岚将装着眼控仪的电脑固定在床前。林良海用目光校准后,开始用眼控仪打字跟记者交流。

突患渐冻症 告别23年讲台

林良海1969年出生于湖头镇竹山村,1990年毕业后分配到湖上中学,1999年调入安溪俊民中学担任化学老师。大约2012年底,他开始觉得右脚无力,随后四肢慢慢萎缩,辗转几家医院后,确诊患上运动神经元病(俗称渐冻症)。2013年10月份,他离开坚守了23年的讲台。起初,他还能一瘸一拐地走路,到2014年下半年逐渐无法站立,后来连讲话也很难,喂饭喝水都会溢出来,家人只好采取鼻饲的方法。

林良海除了眼珠子会动,身体几乎是僵硬的。当记者询问他有什么心愿时,他的眼泪夺眶而出,家人看到了,也都跟着纷纷落泪。他告诉记者,他希望找个专家帮他解决痰的问题,还想去看看外面的世界。

“他要什么我们就一样样问,是的话他会眨眨眼睛。”说到这里,李锦秀的眼里噙满泪水。无情的病魔,让原本重170多斤的林良海瘦得只剩下80多斤。

借助仪器打字 分享抗病经验

尽管疾痛缠身,林良海却与病魔顽强抗争。林晓岚告诉记者,她在网上偶然间加入一个渐冻症互助家园论坛。今年5月份,父亲有了将抗病经验与病友分享的想法,可是那时候手已无法打字。于是父亲口述,她打字,就这样开始在论坛上发帖,“那时父亲说话声音已经很小,说几个字就要休息一下。”

论坛被林良海的精神所感动,今年6月份送给他一台依靠眼球转动便能打字的眼控仪。尽管长时间面对电脑眼睛会酸痛,尽管一篇抗病心得有时要写上一个星期,但他坚持了下来。《肚子胀,拉不出,我的治疗方法》《血氧下降怎么办》《介绍一种吞咽不呛咳的方法》……如今,论坛上有十几篇他写的文章,其中一篇排痰法经验介绍还配了视频,阅读量达到1500多人次。

治病花光积蓄 亲友资助帮扶

说到丈夫,李锦秀神情里满是爱怜。她说,丈夫生病前她在镇上打工,有时早上起得晚了,丈夫就煮好稀饭,还特地给她煎个鸡蛋,自己则稀饭拌盐巴吃了就去上课。平时家务也总是抢着做,夫妻从没吵过嘴,“他把我当孩子一样呵护着。”

而在女儿林晓岚的眼里,父亲是慈爱的。初三一次晚自习,她突然呼吸不畅,父亲接到电话后,几分钟后就从家里赶到学校,从三楼背着她跑到停车场,到了医院又背着她上楼下楼检查。“要去福州念书时,恋家的我很焦虑,父亲安慰我说:没关系,你在哪里,家就在哪里,等你到了福州,我们就经常去看你。”林晓岚说,如今父亲病了,她会坚持陪护在父亲身边,不过寻医治疗已花光家里积蓄,那些护理器械还是在亲戚、同学的资助下购买的。如今,巨大的经济压力让他们家不堪重负,她大学的贷款都还没有还。

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