泉州为孤独症儿童立法 4月2日起正式施行

在全国首开先河！泉州为孤独症儿童立法——

“星宝”成长有“法宝”

本报讯（融媒体记者 颜雅婷 陈林森 林书修）为拍一张身份证照片，孤独症儿童家庭往返四次仍是徒劳；一份疾病证明，成为孤独症儿童接受融合教育难以跨越的心理门槛……如今，这些摆在孤独症儿童家庭面前的现实困境，正被一部具有开创性意义的地方性法规所正视。

3月27日，省十四届人大常委会第二十一次会议满票表决通过我国首部聚焦“星星的孩子”成长的地方性法规——《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》（以下简称《条例》）。《条例》将于今年4月2日起正式施行。

泉州何以率先迈出这一步？《条例》又将为全国孤独症儿童关爱服务工作带来哪些“泉州方案”？本报记者多方联系采访，解码这份呵护“星宝”成长的“法宝”背后的深意与未来。

立法动因 从家庭之痛到城市之治的必然选择

“拍照时需要保持稳定，这对普通人而言是轻而易举的事情，对孤独症儿童来说却是难以逾越的障碍。”一名孤独症儿童家长回忆了自己先后四次带孩子办身份证都没能办成的经历。诸如此类孤独症儿童家庭面临的具体又细微的困难，是普通大众无法想象的日常。

孤独症谱系障碍，是一类发生在儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，严重影响儿童社会功能和生活质量。国家卫生健康委员会调查显示，我国儿童孤独症患病率为7‰。

“每个家庭都在不同阶段面临不同的挑战。”泉州市孤独症关爱促进会会长刘家生介绍，小龄家庭最焦虑的是高昂的干预费用，学龄家庭最困扰的是融合教育支持不足，而大龄家庭则陷入“孩子无处可去”的终极困境。

近年来，泉州市人大常委会高度关注孤独症儿童，以多种方式督促政府部门不断加强孤独症儿童的关爱服务工作，催生了泉州在孤独症关爱服务领域的系列先行探索：成立全国首个孤独症关爱服务联盟——泉州市孤独症关爱联盟；在全国率先设立孤独症关爱基金，多方筹集专项基金超1.2亿元；成立全省首个孤独症关爱服务促进会，为孤独症儿童及其家长提供生活帮扶、心理辅导、康复指导等服务。同时，连续4年将0至6岁儿童孤独症筛查纳入为民办实事项目，累计完成初筛超38万人。

“2022年以来，有多位人大代表对孤独症儿童关爱服务提出建议，反映了社会普遍关切。”泉州市人大常委会法工委负责人介绍，目前国家层面尚未出台专门的孤独症关爱服务法律法规，地方先行先试，通过立法把泉州实践经验上升为法规制度，系统回应孤独症儿童家庭急难愁盼，很有必要。

现实需求的深切呼唤、地方实践的经验积累以及对制度完善的实践要求，推动《条例》从无到有。2025年，泉州市人大常委会将孤独症儿童关爱服务促进条例纳入立法项目，于同年10月提交初审，2026年1月16日经市十七届人民代表大会第五次会议表决通过。

立法突破 直击核心诉求的全链条发力

“救助标准是多少？”“师资配比如何？”“医保报销范围能否扩大？”……诸如此类来自孤独症儿童家庭、学校及机构的具体问题，构成了立法供给与现实需求之间的张力。福州大学法学院副教授华燕参与了《条例》的起草，为我们揭示了这部开创性法规背后的设计逻辑与创新突破。

“区别于其他地方管理类、规范类立法，作为一部典型的社会法，《条例》更多的是一种促进型、保障型立法。”华燕介绍，起草团队将“儿童利益最大化”的立法原则贯穿始终，形成从筛查、诊断、康复到教育的完整闭环，并从资金、医疗、人才、环境等方面完善保障和支持体系。《条例》共6章35条，针对筛查诊断、康复教育、保障支持等孤独症儿童家庭最关心的问题，给出了具体务实的解决方案。

以调研中发现的“办证”难题为例，华燕介绍了《条例》的创新条款。“按照政策，学校可申领特殊教育生均经费，必须提交残疾证明。然而，大量家长出于对‘残疾’标签的心理抗拒和社会歧视的担忧，不愿为孩子办理残疾证。”为此，《条例》首创性规定“普通学校凭孤独症诊断证明，申请随班就读生均经费”。“相当于为融合教育提供了‘稳定的燃料’，将实质性地激励并赋能普通学校为孤独症学生提供个性化支持。”晋江市特殊教育学校校长李燕玉表示。

“《条例》强化家庭主动参与，从‘最有利于儿童’出发，引导家长抓住早期干预黄金期。”华燕表示。此外，对于“调整医保报销目录”等超越设区市权限的诉求，《条例》明确“推动更多的孤独症儿童诊疗康复等相关项目纳入医保报销范围”。在人才激励等方面，《条例》明确“普通学校应当对承担随班就读教学任务的教师，在绩效激励或者相关待遇上予以倾斜”。

“担当意识很强，创新劲头很足。”全国人大常委会法工委社会法室原主任郭林茂对此次地方立法的破冰尝试给予高度评价。他指出，《条例》充分彰显了地方性法规探索性功能，有效填补了国家在该领域法律制度的空白，为全国层面和其他地区立法关爱服务孤独症儿童提供了制度样本和可复制、可推广的“泉州方案”。

立法回声 以法治之力托举“星宝”未来

“第一感受是喜悦和深深的感谢，一种安全感涌上心头。”获悉《条例》获省十四届人大常委会第二十一次会议满票表决通过，泉州市星语自闭症助残帮扶中心秘书长陈美丽难掩激动。身为两个孤独症孩子的母亲，过去20余年里，她经历了全社会对孤独症从“不解”到“误解”再到“理解”的过程，也见证了看病绿色通道、享受特殊病种待遇、康复训练补助等一系列保障政策的相继诞生。

在陈美丽看来，《条例》最可贵的是既立足于孤独症儿童服务的宏观角度，又能精准抓住每一个阶段的具体问题，如开展孤独症儿童家庭干预指导工作、逐步完善助教陪读制度、推动更多诊疗康复项目纳入医保报销范围、支持社会力量提供临时照护服务等，都给出了非常实际且可及的“泉州之举”。

去年12月，市残联、市委宣传部等26部门联合印发《泉州市孤独症全生命周期关爱服务先行先试工作方案（2025—2028年）》，推出强化预防保健、筛查诊断、医疗康复服务、医康教融合、就业服务、托养照护、家庭支持等7个方面共22条工作举措。接下来，我市将进一步建立健全覆盖全市的筛查诊断体系，让就诊对象享受“一站式”筛查诊断服务。

“当务之急是让大家知法懂法。”郭林茂建议，要在泉州本地做好《条例》宣传，让职能部门明晰职责、干部群众了解义务；同时在全国范围内做好推广，唤起大家对孤独症立法的关心关注，真正做好立法“后半篇文章”，为“星星的孩子”撑起一片璀璨星空。