6岁女孩患地中海贫血症 数年来靠输血维持生命

手术费仍差二十多万 夫妻俩不愿放弃希望

看了一会儿电视，文蔷搬来小凳子，从妈妈新买的书包里拿出铅笔盒、本子，开始抄写数字。

“人家说这样的孩子会比普通孩子更坚强。”詹招娣的目光始终追随着女儿，顿了顿她说，造血干细胞移植是女儿唯一的希望。“手术完，就会好起来了。”她喃喃说着。

为了女儿唯一的希望，夫妻俩四处借债。六七十万元的手术费，目前仍有20多万元缺口。“无论如何也要带她去手术。”

詹招娣一直记得去年弟弟结婚时，女儿看到满天孔明灯默默许下的愿望——

“她哭着说：‘妈妈，我好希望我的手脚不会一直酸痛。’”这是一个6岁“地贫”女孩的心愿。

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地中海贫血

海洋性贫血又称地中海贫血（Thalassemia），简称“地贫”，是一种先天的血液疾病，和父母的遗传有关。最早发现于地中海区域，人群发生率高达10%以上，主要分α和β地贫两种，以α地贫较常见。患者红血球的体积较正常细胞小，且有时因血红素含量低较苍白或呈靶型，较脆弱且容易死亡，其带氧能力亦不足，超过某种程度无法正常生活。

地中海贫血必须通过长期输血维持，长期输血会造成铁质沉积，而过量铁质的积聚会对多个器官造成破坏，主要受影响的包括心脏、肝脏、胰脏和各个内分泌器官。病者会出现心脏衰竭、肝硬化、肝功能衰退、糖尿及因为多种内分泌失调而变得身材矮小和发育不全等。