奶奶带着他辗转求医

那次晕倒后，向奶奶一直挂念着罗杰的病。虽然此后罗杰没再出现晕倒的症状，但他的身子一直不停地消瘦，“他是我们全家的希望，可不能生病”，向奶奶说，班主任还发动班级师生为罗杰捐款。几天后，70多岁的向奶奶带着罗杰开始四处求医。

“去了河南、北京，都没什么进展。”罗杰越来越瘦，行动开始变得迟缓，说话也越来越短。此时，为了给罗杰治病，向奶奶已欠下四五万元债务。2009年9月，向奶奶听说厦门大学附属中山医院可治这种病时，就带着罗杰来到厦门。

罗杰的病终于得到确诊——肝豆状核变性，俗称威尔逊氏病。“医生说，治疗3个月就有可能痊愈，他们已经治愈了14例”。但当时，向奶奶身上仅有1000多元，罗杰住院14天后，出院了。

“当时，同病房有个叫张光贤的病友，他妻子也是四川人。他觉得孩子太可怜了，动员医院的病人给我们捐了2000多元。”奶奶说，在病友的帮助下，2010年3月罗杰再次到中山医院治疗了半个月。然而，第二次再入住医院，罗杰的病情越来越不乐观了，“他已经不能说话，也没办法下地走路了，还要别人喂食”。

“只有身高还在长。他曾开玩笑说，自己是得了什么‘高症’，啥都不长，尽长身高。”向奶奶说。

“生命是顽强的，在地狱中也能绽放天堂般的微笑。”

坚强奶奶彻夜守护孙子

去年4月份，从厦门大学附属中山医院出院后，向奶奶与罗杰来到南安，罗杰的父亲在南安打工，“他患有腰椎间盘突出症，身体也不好，打工每个月工资仅1500元”。奶奶和罗杰租住在南安南大路一间简陋的民房里，摆放下两张床后，就只剩下一条窄窄的过道。

屋内最值钱的家具是电视，也是病友张光贤送的。向奶奶说，在家时，罗杰会自己坐起来靠着墙看电视。奶奶从书中拿出几张罗杰小时候的照片。照片上十岁的罗杰，穿着一套蓝色的小西装，白白胖胖的，和现在判若两人。

罗杰与奶奶感情很好，奶奶一走远，病床上的罗杰就不时挪挪手脚，示意着要奶奶过来。奶奶笑笑说，“他就是调皮”，便走过去帮罗杰活动活动筋骨。

虽然不能说话，但罗杰会用手机打字和奶奶沟通。“他只要想说什么，就会拿手机去打字，再拿给我看”，奶奶虽然没读过书，但慢慢学，也渐渐看明白了孙子的话。“但昨天他想跟我说点什么，想要用手机打字，可是手抖得厉害，打不了。”

看着病床上的孙子，向奶奶既心疼又焦急，已三天吃不下饭了，但她仍然相信，一定有办法治好罗杰的病。“罗杰说，奶奶不吃饭，我和爸爸就没指望了……”

据南安市医院医生叶恒介绍，罗杰现在的情况很不乐观，肝豆状核变性引起了肾衰竭，全身的肌体功能也在下降，目前只能勉强维持着。

“走出罗杰家租住的民房，风烛残年的奶奶，湿透的眼睛和沙哑柔弱的声音，刺痛我内心。”

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肝豆状核变性（hepatolenticular degeneration，HLD）又称威尔逊氏病，常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病。由Wilson首先报道和描述，是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病。临床上表现为进行性加重的椎体外系症状、肝硬化、精神症状、肾功能损害及角膜色素环K-F环。

据不完全统计，欧美本病发病率为0.2/10万人口，患病率为1/10万人口，杂合子为 1/4000人口。日本资料患病率约1.9~6.8/10万人口。中国虽缺乏本病的流调资料，1976年10月至2000年10月间收治来自全国各地的HLD患者已近3000例，可见本病在中国并不少见。