泉州一女孩患"韦格纳肉芽肿" 能呼吸是多么幸福

小婕的母亲捡废品换钱，补贴家用，一个个塑料瓶慢慢地垒着希望。

韦格纳肉芽肿，

发病率二十五万分之一

病魔一点一点地吞噬着她的美丽，她的光明。命运终于露出了最狰狞的面孔——韦格纳肉芽肿，极其罕见，死亡率很高的病症。

接下来的两三年内，她双眼眼球开始突出，鼻梁塌陷，五官逐渐变形。大量免疫抑制剂和激素，让她变胖，曾经的美丽永远停留在相册里。

因为治疗费用太大，家庭经济十分困难，从2006年到2010年间，她只住过两次院，每次都是实在受不了了，才会跟家人说，情况一好转，她便赶着出院。

情况似乎已经坏到了极致，但谁又能想到，更凶险的状况才刚刚到来。

今年大年初三，家家户户还沉浸在新春的喜悦中。清晨起床，没有任何征兆，小婕的左眼突然看不见了。

5月，六年来折磨小婕的真凶终于彻底浮出水面：韦格纳肉芽肿。据负责为小婕诊治的泉州市第一医院风湿内科副主任医师陈永旺介绍，韦格纳肉芽肿，是一种坏死性肉芽肿血管炎。病因还不明，发病率为每年0.4/10万人，二十五万分之一的概率，30岁到50岁的病人较多见，死亡率很高。

这种病症非常少见，十几年来，该院仅收治过3例。

小婕的病，需要长期治疗，而且很费钱。家里收入本来就不稳定，原本攒下的一点积蓄花光了，还借了许多钱。为了后续的治疗能跟上，家人回去上班赚钱，“狠心”把她留在医院。

一个人做检查，一个人打饭，一个人举着大吊瓶上厕所……坚强的小婕理解父母的难处，每天妈妈打电话来，再难受、情况再糟糕，她都说“没事，很好”。

吃什么都吐，没有一点力气，身边连说话的人都没有，身体沉重得无法动弹。“那时，真想死了算了。”小婕曾经动过这样的念头。可是，如果她死了，家人受不了，“特别是妈妈，可能也活不下去。”

为了疼爱她的家人，她要活下去。