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双胞胎降生后乐极生悲 坚强母亲擦干眼泪办学校

qz.fjsen.com 2012-02-10 10:30   来源:泉州晚报    我来说两句

为孩子的一生做好准备

尽管干预起了作用,孩子的生活自理、学习和自控能力都一点点在进步。然而在2006年之前,他们还是无法真正接受孩子的病情,总是幻想着有一天,医学出现奇迹,出现一种灵丹妙药,把孩子们的病治好。

“目前看来,自闭症还是一个‘绝症’,孩子身上的问题将伴随终身,每个阶段都会有新问题出现,要持续地引导。”跟杜博士的一次深谈,他们的希望彻底幻灭,开始真正接受孩子的病症,告诉自己,既然事实无法改变,那就去接受。

孩子很纯洁很善良,即使他们的爸爸喝酒了,浑身酒气,也不会嫌弃,他们只知道要爱父母……陈美蓉和丈夫开始学着换个角度看问题,试着发现孩子身上的优点和每天的进步,学着用积极的态度去面对孩子带来的问题。

“我们发现,不仅仅是我们在教孩子,孩子也教会了我们选择坚强。”尽管想开了,但每当不熟的人问起孩子上几年级了,每当孩子出现行为问题时,他们仍会觉得揪心、绝望。春节前,陈美蓉到外地出差,回来后,当她发现孩子穿着湿鞋子上课,她伤心地哭了:“别人的孩子会说鞋子湿了,可我的孩子不会说。”

外界对自闭症了解有限,甚至存在误解,因此,在创办北斗星之余,陈美蓉和丈夫总是抓住一切机会,宣传自闭症,希望大家多一份了解。泉州的自闭症患者不少,陈美蓉是为数不多的、勇于在媒体和公众面前亮出身份的家长。

这些年,来自社会各界的帮助和支持,还有许许多多陌生人给予的理解和关爱,给了他们坚持下去的力量。

对于将来,他们没办法考虑太具体。她和丈夫想过,夫妻俩的工资及今后的退休金,应该能养活两个孩子。等孩子满18岁,他们准备开一家捐赠茶水的小店,设立一个捐助箱,让两个孩子看。募到的善款将用于贫困自闭症儿童的治疗,让爱心在儿子身上持续下去。

至于孩子将来能否结婚生子,他们不敢抱太大的希望,因为婚恋涉及感情,对情感表达、社交技巧存在问题的孩子来说,很难,“除非有女孩子非常喜欢他们的单纯和善良。”

“父母是教育康复的主要角色和一生的决策人,所以,我们夫妻俩一定要很健康地活着,才能照顾孩子们。”当我握住陈美蓉的手,正想说点什么安慰下她时,她善解人意地笑了,反过来宽慰我。

责任编辑:谢玉妹
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