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他得了霍金一样的病 想找份工作给妻儿好生活

qz.fjsen.com 2013-03-21 09:24  张帆 林继学 谢杨 来源:东南网    我来说两句

身边嬉闹的儿女,健康活泼,像一束光照亮了生活,电动轮椅上的张光南,想让他们过得更好 找份工作,给妻子、孩子更好的生活。

从小患“渐冻症” 每一天的生活都是挑战

张光南家住泉州尚园小区,他黑黑瘦瘦的,个头比成年男子矮许多,四肢纤细得像个孩子,用他父亲的话说,“连烧水的水壶都提不动。”

“听长辈说,我出生时很正常,1周岁过后四肢就有点发育不良,也走不了路。”张光南说,不能走路让他很沮丧,童年时,特别羡慕在外玩耍的同龄人。小学一年级,上下学都是父母接送,二年级他辍学了,“行动不方便,太麻烦父母了。”

他很要强,能自己做的事情尽量靠自己。生活中,起床、上厕所、洗澡等,对他来说,都是不小的挑战。“每次上洗手间,就像跑了马拉松,筋疲力尽的。”除了行动不便外,他的肠胃也不大好,免疫力很差。“出门到人多的地方,我都要戴口罩,还要一直喝水避免感冒。”

由于患有“渐冻症”,抵抗力差,他每年都要感冒好几回。平时,张光南通过电动轮椅代步,只要用手操作椅子上的按钮就能前行,感冒时躺在床上,总有一种对生命的无力感。

他喜欢汽车热爱摄影 不想让人看到软弱一面

张光南记得,小时候父母带自己到北京看病,医生曾说自己活不过13岁。在车站,坚强的父母泪流满面。

于是,他选择了坚强,积极乐观地活着。

他喜欢汽车,开了两年网店售卖机油,还加入了一家车友会,结识了许多朋友。“坐在汽车上的感觉很好,让人觉得世界是平等的。”小时候,父亲的朋友开车送他们出游,关上车门的那一刻,世界安静了,感受车在奔驰,就像飞起来。

他还喜欢摄影,买不起相机就用手机拍下看过的风景。“这证明我曾经到过这里。”患了病的他,还常常挑战自己,曾经独自搭动车去厦门,一个人开着电动轮椅到市区清源山南台岩。

“不喜欢把自己软弱的一面给别人看到,跟家人出去,他们总要费心地照顾我。”张光南压力大、情绪低落时也会哭,但他总告诉自己,生活依然要继续。

责任编辑:陈小妮
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