6岁女孩患地中海贫血症 数年来靠输血维持生命

文蔷很乖，看了一会儿电视，她就搬来小凳子开始抄写数字。

八个月大突发疾病 周岁时确诊患“地贫”

“阿宝阿宝，你看谁来看你了？”听到妈妈的叫唤，在看电视的文蔷转过头来，看到陌生人她先是一愣，直到见到站在记者身后的詹招娣才“呵呵”笑了，小跑着扑进妈妈怀中。阿宝，是文蔷的小名。

文蔷八个月大时突然生病，高烧不退，脸色苍白，詹招娣急得带着她四处求医。“当时怎么也想不到会是这么严重的病。”詹招娣轻声地说着，一边抚摸着女儿的头，她很少在女儿面前聊病情。几个月后，文蔷的病在广州中山医院得到确诊，“地中海贫血，医生说这病药物治不了，只能做造血干细胞移植手术”。那时候文蔷才一周岁零两个月大，还不适合接受手术。在最佳手术年龄6周岁前，文蔷只能靠输血维持生命。

打那时起，詹招娣就放弃工作，全心照顾女儿，一家人仅靠丈夫在泉州打工为生。为了方便女儿输血，詹招娣在县城边上租下了一间屋子。

每月输血维持生命 小小年纪手脚酸痛

“6周岁了，体重才35斤。”几天前，詹招娣刚带女儿到医院输血。

“几年前她就问：‘妈妈，为什么我要一直输血？’”招娣不知道怎么回答，如果不输血，女儿就脸色苍白，浑身无力。她忽然想起那几个惊险的夜晚，文蔷发烧一直退不下来，她一个人在医院陪着女儿打点滴。“几个小时过去，体温仍降不下来，我吓坏了，就给老公打电话。”大半夜，詹招娣在泉州打工的老公苏永德骑着摩托车往德化赶。“我也知道他回来什么都做不了，可我害怕。”

每次输血前，医院都得先抽10毫升血化验。“抽血常抽不出来，只好用大针筒，还是抽不出来，护士就用手揉捏她的手臂。”记不得从几岁起，文蔷就像风湿病患者一样，每逢天气变化就手脚酸痛。由于身体虚弱，文蔷上幼儿园后，一学期下来在幼儿园的天数加起来还不到一个月。

詹招娣片刻都不敢离开女儿。因抵抗力较弱，几乎所有季节可能发生的病痛，文蔷都躲不开。“以前会带她去附近转转，但经常有人问：‘你女儿怎么脸色这么不好啊？’回来后她就自己拿着镜子照，一边问：‘妈妈，为什么我脸这么白？’后来，我就不带她去人多的地方了。”