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6岁女孩患地中海贫血症 数年来靠输血维持生命

qz.fjsen.com 2013-03-28 08:15   来源:东南早报    我来说两句

文蔷很乖,看了一会儿电视,她就搬来小凳子开始抄写数字。

八个月大突发疾病 周岁时确诊患“地贫”

“阿宝阿宝,你看谁来看你了?”听到妈妈的叫唤,在看电视的文蔷转过头来,看到陌生人她先是一愣,直到见到站在记者身后的詹招娣才“呵呵”笑了,小跑着扑进妈妈怀中。阿宝,是文蔷的小名。

文蔷八个月大时突然生病,高烧不退,脸色苍白,詹招娣急得带着她四处求医。“当时怎么也想不到会是这么严重的病。”詹招娣轻声地说着,一边抚摸着女儿的头,她很少在女儿面前聊病情。几个月后,文蔷的病在广州中山医院得到确诊,“地中海贫血,医生说这病药物治不了,只能做造血干细胞移植手术”。那时候文蔷才一周岁零两个月大,还不适合接受手术。在最佳手术年龄6周岁前,文蔷只能靠输血维持生命。

打那时起,詹招娣就放弃工作,全心照顾女儿,一家人仅靠丈夫在泉州打工为生。为了方便女儿输血,詹招娣在县城边上租下了一间屋子。

每月输血维持生命 小小年纪手脚酸痛

“6周岁了,体重才35斤。”几天前,詹招娣刚带女儿到医院输血。

“几年前她就问:‘妈妈,为什么我要一直输血?’”招娣不知道怎么回答,如果不输血,女儿就脸色苍白,浑身无力。她忽然想起那几个惊险的夜晚,文蔷发烧一直退不下来,她一个人在医院陪着女儿打点滴。“几个小时过去,体温仍降不下来,我吓坏了,就给老公打电话。”大半夜,詹招娣在泉州打工的老公苏永德骑着摩托车往德化赶。“我也知道他回来什么都做不了,可我害怕。”

每次输血前,医院都得先抽10毫升血化验。“抽血常抽不出来,只好用大针筒,还是抽不出来,护士就用手揉捏她的手臂。”记不得从几岁起,文蔷就像风湿病患者一样,每逢天气变化就手脚酸痛。由于身体虚弱,文蔷上幼儿园后,一学期下来在幼儿园的天数加起来还不到一个月。

詹招娣片刻都不敢离开女儿。因抵抗力较弱,几乎所有季节可能发生的病痛,文蔷都躲不开。“以前会带她去附近转转,但经常有人问:‘你女儿怎么脸色这么不好啊?’回来后她就自己拿着镜子照,一边问:‘妈妈,为什么我脸这么白?’后来,我就不带她去人多的地方了。”

责任编辑:陈小妮
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